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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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131556 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
apple_058  高中二年级 发表于 2013-9-25 11:42:39 | 显示全部楼层 来自: 天津
804这么好的效果,我家不应该这么快放弃804.计划下次再尝试804单药。
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-9-25 15:07:53 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-9-25 15:14 编辑
6 E% P$ y1 v9 b# F& L- ]& p- p* o+ B/ a5 ^4 X6 y  F- L1 M* M7 h

, E2 w2 x$ _7 H# o谢谢大家的祝福,也祝福大家。2 ~1 s* @* n( \( w" Z
6 l, u+ n( y, R/ t5 N
我妈的情况本来已经非常危急。手脚浮肿、腹水每天引流接近1000ml,腹围在3尺。每天至少要打一支甲强龙平喘。
5 g) q, ?. i- A  [9 l易每天一片,15天后指标仍然飞涨。8 u' z! O( c! `% P# A
本来打算上299804+184 联合,但身体非常虚弱。所以使用了最低剂量单药尝试。却意想不到效果较好。; ~9 ^$ U2 L- _$ Y0 @; J5 E
现在还在犹豫是不是加到45mg,还是继续35mg延续一段时间再说。
  l/ h4 ~9 Z! I5 g
% l% r, N" E6 M4 s; ^" s299804和2992靶点差不多,是不是2992也一样会有效?
- y: I5 _! V5 j# d/ b# a
& U1 c8 p# ^  j那么到底是哪个靶点起了作用?还是因为易的浓度低,可能上特就会有效?但是现在不敢轻易尝试。憨叔建议不再用特。9 D7 [( i$ B% B

' ?% X8 J  [: W) f2 l: z) D  i如果副作用可以耐受,指标受控的话,希望可以一直吃下去,通过剂量调整或者吃5停2,吃8停5维持。
+ ~/ \6 L, h$ }7 @# N
. N/ _/ S: B  e后期换药考虑首选索拉或者索坦。# V1 V. ~! S7 v3 s, T
4 N4 q) d# U# r4 a. d" M- {3 b
请大家指正。
- [8 G2 |, V1 j* e+ ~# j
* h: X, @9 D5 ~2 ^- g$ a; P! i+ R4 X4 k( ~( j
299804中文专利 http://www.kuaipan.cn/file/id_103392816436084747.htm
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-9-26 23:28:51 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-9-26 23:32 编辑 6 B5 I: c) A" s! l& l/ z5 i

1 \6 R% w( c# o% m9.26 原腹水引流处不再出水,准备拔管了。
5 [6 x4 t) D' H$ @/ H( y7 ^6 R8 A腹围由原来103cm以上,至96cm,再至今天86cm。肿退了,却瘦骨嶙峋。
7 k! W$ i/ t# T% l停止利尿药。停止甲强龙。
7 V: ~6 V# G# n) i肝功能、肾功能超标。
0 x7 Q+ @, b/ R继续努力吧,为了活着。" d% d# L+ _* N2 |9 \6 m

5 v* V" y* Y! q# n4 q4 e- B4 Y拿到了一盒21片的凯美纳(不知道要多少钱?)。家里还有一个疗程的口服 长春瑞彬。也许可以参与轮换。& ]& H  F5 d; ~' U
! I' e* P/ [/ U3 {. c6 G! M
同一病房的另一个床位,原来状况最好的。居然突然离去了。这条路,很辛苦。
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
老马  博士一年级 发表于 2013-9-27 01:36:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
索拉或者索坦不要试了,你家体质根本吃不消。

点评

谢谢马哥。目前准备804 35mg先一直吃下去。看最后指标再向你请教。  发表于 2013-9-27 08:21
个人公众号:treeofhope
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-9-27 20:15:44 | 显示全部楼层 来自: 浙江
ALT 475(7-40),) X/ _) ?. x) I
AST 166(13-35),+ L0 N- y# b+ K
ALP 274(5-135),
' ?! ~; s6 v8 h# w. ALDH 394(109-245),
, b- k5 q8 ^1 L肌酐 32.9(45-84)
: }$ B" {% s( _0 h3 r求解!
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-9-28 09:25:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
门冬氨酸钾镁针,硫普罗宁,鸦胆子油,瑞波特,莫沙比利
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-9-28 18:32:17 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
本帖最后由 与爱有别 于 2013-9-29 12:18 编辑
' H+ B/ l9 P( b$ b' K4 C
! m% ~; G* N: w" ~0 C) J  E' `脚踝上又见水肿?心?肾?还是804量不够?
4 N# J# Z/ O8 E# _6 ]加量又担心增加负担。" N, \1 n! q# r; i' X6 \
装了184YL,60mg,打算联用或者吃两粒单用。可是卧床不起,又不敢联用。
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-9-29 11:59:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
肝性水肿?. K" f0 U& ]# B6 L7 Z- Y
低蛋白血症:- B0 T- U9 Q. z3 z; F5 V& l
正常总蛋白(TP) 60-80g/L,白蛋白(ALB)40-55g/L,只要血生化检查提示低于这个值就可以诊断低蛋白血症。 是否需要治疗,要看蛋白值具体低多少,如果只是轻度的异常,只要加强营养一般就能恢复,如果程度较重就要及时补充了& i6 x' G4 i% [
3 [" P) X# y3 c7 j/ `$ O7 D- \
总蛋白:51.1 (65-85)) A; K' o" j2 @
白蛋白:29.5 (40-55)
# O6 d7 \* U6 ^: C0 w! ?. Z5 g- g
一切恩爱会,无常难得久;
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由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-9-30 15:07:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-9-30 15:09 编辑
2 `0 C8 E# f8 c  \) K7 k9 [% Q; L3 y& ^: n6 m$ H; b
腹围增大到91cm
. ]1 O+ Y8 f6 o重新用上利尿药。
/ Q; b/ Q% |8 i" s/ c) ~# Q口干准备石斛+西洋参泡茶试试' C) i% {. D5 J5 g

% x9 ]# Y0 ?, C- P' d上804前肿瘤标志物:! G& T+ Y/ j. I# |
cea  11.88(0-10)( l: [4 |$ G' B) p
ca153  315.4 (0-32)
5 a# V1 O$ {" qferr >2000(4.63-274.66)* P6 W% e7 O( ~+ d- N0 w. M; L- |& N
ca211  44.72(0-8)* K0 N7 v4 a" u- I# F; B1 Q1 Q
ca50  139.5  (0-25)5 L6 O* K$ ~+ @% C; C# c2 T
ca125  >1000(0-35)
0 V4 v3 A* B1 e4 N  ^
scc  0.2(0-2.5)4 F4 f; W4 y) {% X, G
nse  6.13 (0-10)
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-2 15:04:44 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
起初用药4天起效,但是是在停易的当天开始用。前四天均没有24小时用药。
" {0 M( G( j. j& X6 p7 E# w! i- w现在24小时用又肿了,也不知道腹水、水肿的原因到底是低蛋白血症?肿瘤?还是脏器衰竭?- `5 g& l6 I6 o& p. W
今天开始提前2-3小时每天用药35-36mg,先看三天吧。如果有见效,则再加量至40mg. I, O9 y& {; q1 i
如果见效不明显,考虑是否再联药。9 c1 m. Y6 @' r' S
% G  `  ?* g" S) o5 h% x
但是呼吸有改善。依然还不需要用甲强龙。
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若离于爱者,无忧亦无怖。

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