本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 . c$ e# [6 ~8 y& `6 j+ d" }- d
+ a/ j. i6 Z4 l8 N2 ?- k8 l谢谢各位。
" @' I4 f( q$ R" g3 j$ o一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。$ P5 I, E) J) |: }
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。% J! E* E% c4 z( H! w1 B* T
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。- P! S1 A4 B1 m# b% c& [
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。0 c" f4 M1 u% y
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。( E- R; j9 t# X6 h- h
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
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一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：# }2 u3 G9 K, A% a7 T4 t9 l
( `; ?1 p Y I0 {: E. R, a0 |7 K/ G1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。( J4 t0 W$ V/ S6 d) w
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
. i" R' i7 R" f, `5 `+ m* c6 R6 x3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。. G; p1 s: M$ T F2 {5 V& `- L) Z
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
9 p. C3 E4 _3 h0 _6 K# [5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
. u- |3 u# O# d4 U) r6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。& Z; o& i- N* c- @# q& w3 W/ I! T" t
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
V7 a" G% g+ _: T" i# C, f& \8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。: t# n7 g* I! f) r% U; T/ M
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。5 f2 \5 J0 ?3 Q) G) v/ ~
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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