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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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293735 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 2 S( \4 `5 y! ]  v& N$ ~
回复 土豆真是好东西 的帖子& f. y/ a% `: F8 P7 t, q4 }

2 p1 ^# Y; _4 A0 w2 N是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
2 w+ J8 U8 r+ }" M1 d2 d
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!3 [4 Z% ~7 H! j+ U! _
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

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用药情况

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日期

9 K! y8 D, R0 a7 G2 e. B. Y/ R1 u' p2 ^
2010-5-12
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3 p$ r0 ]' ?. I) L
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% p2 [8 }* U, w: v6 G, R' b4 N: k6 w' T7 ~5 u
 
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第一次易瑞沙( o9 Y. J/ C. K9 `
共4个月
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CEA值

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4.67

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* [5 u- s8 }. p) @) g
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CT报告

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2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。3 m" \# f" y7 P! p( L. C% p
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
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日期

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停易,DCA+索坦9天- o, `8 H0 N5 e9 n6 b& F
共2.5个月

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7.14
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) g% f2 B# E0 p: S: u! Q. l
7.76
8 E; Y3 g/ q! ?1 f

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6 |) u' M! h8 i, c( E" @% q; q% {5 v: k' _
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- [4 _! n2 C* ?; ?: Y% \0 c& @
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7 z( l9 _/ [+ S/ j  f9 ?# w6 q

" x) f' h! a! O4 P: d# E
CT报告

( L9 ~; s" p$ B6 F7 b- ^
* O5 L  C% c1 h! O; T0 p
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
) Q7 @0 Q; b' H

$ m! I6 H1 u2 k& o3 W$ D, p8 `
" P3 Y3 f) J" z- s
日期
2 L$ ]! W6 G3 }0 i; `& r' t2 m
2 T4 _, [, I0 B/ b
2010-11-25

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2 s& R1 ]- `# `& F6 P
 
3 K( h" G9 [8 M; J' }* H

' h6 |9 _5 I& g5 [7 p6 C4 E9 w
 
: }: {8 \/ j! ?, e7 t

- z- {7 G$ n! ^
 

) i( C! |- ^4 w* S) k2 X. ^% g; `$ {8 z
 
- Y' U* w" c' K9 W

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第二次易瑞沙: v" T; F/ t; [" a7 H; v1 k
共2个月

1 s# @0 M! |& d8 U  t" ?# d. k+ L! [8 r* K7 t4 U. u6 E
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& b4 _# ~  Q9 }! ^$ _5 O. k
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% Y/ Y/ N" s6 d7 u. ?: S* j/ V9 D
 
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4 {. r) V8 y- n7 P" v# y
 

; Y, t( O8 M7 h; O; G  K
1 t9 G$ M% H+ ^+ P6 w
 

" U, ^- Q- b! o; E! Y* ]3 w4 F. o/ ]3 @0 f2 `6 O
 

; v: ~& p1 o1 m: d( O, O
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; J9 b7 Y5 d4 t: I
CT报告

2 Y) @; L$ e, `. A# p, O( f# S/ o  M. Q7 ?3 \, s% p
 
; @# f) ?! v% ]6 g* ^2 |# ]" c8 y  H

4 _% h, D# r8 S3 {# h, y
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5 C4 `: n6 S9 t" |6 _' I+ ?: k. q, t/ y- h
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2 j* V; x( h7 G  Q0 J! a
3 \6 C; m1 v  \, ^
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2011-4-2

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2011-4-12

6 x' `. l* e' j2 S' x' c: Z3 }2 e3 R& ^7 ~1 W
2011-4-22

5 a4 }6 D/ r9 a2 W, x7 I) U# k; A8 |, r# E. W" S$ O6 b
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

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CEA值

$ j* t3 T6 l, N- Y& w
$ v( _+ E7 {) o( ?+ i
3.89

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8.71

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; O# U" M# ^2 K4 k+ V
9.1

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9.1
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10.14
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7 q+ d0 S2 d& K& s9 h4 e
CT报告
6 u# }7 K5 [$ X  ]- U
8 J1 G; {) d# n4 ^$ _* |( K# B% `
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。1 z# Q! Q0 c1 A( E

# q4 Z; f; q/ S  B3 s
" f9 o, u% [3 @) ]8 d, V9 i
日期

( ~& Z( V: l6 y" `
* R$ B" @! Y% k4 u4 r
2011-4-22

& B" D( E. S) r! Y- H; q- H0 T7 s( H' f; a: U. e* {
2011-5-20
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1 F( q/ E3 z- a  ?  y4 ~
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8 ?9 |& Y3 u/ i6 J
 
/ f: n- C; `  {) l

# b5 a( P! [6 q3 ~' ?9 Z
 

) n) D5 G- O9 T, `. \$ x% j3 U( f! Y) G' r
 
/ t% ^; t8 N7 k! \) R/ s" h

- G5 N, d" Q0 ^. w- U" u1 C; j  U3 V/ H
第三次易瑞沙5 \# \7 ]( z) m( m1 _! H
打算用2个月
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0 A9 L; ~; ]3 T: J0 ]' a- B  }, V. v" _' s# V
10.14

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CT报告
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% g% H5 P# w9 c$ t9 |9 D
 

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& L7 Z# ?; o% X0 [$ I
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" \* d1 r/ i$ v4 @2 k, C* F: s

' }/ M' Q% E) a$ P& ]" I) B
 
/ x% p- r* D% l: _  P0 W  L
7 x" z1 B5 r6 b2 f: q7 S
 

. B6 q/ ^/ w8 {3 d' e& ?! \0 q
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& r  E, x# E7 H7 t
. L. I: s) C( [0 Z
 
* Z9 m6 z: \7 c' v) W- i) S% ?

2 g- Q; O8 K4 t# [  D) S
 
0 h5 h# Q0 z; S: ^& j& e$ h

( e0 m3 G. n: x1 }+ {/ |4 N
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
* r6 n) O7 ~: C/ }  r" r
& N& G5 w( P, W' K  |有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
3 F& S, s' E8 C' Z/ S4 i; l! y2 w# o2 M7 y) ?
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。6 u, f& W, K8 \
/ Q/ D9 [* H/ a* x1 N* {/ ]
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47 : n/ m- ?5 q8 F  c! o' I' D
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
0 b: }9 d, y( H9 J" L$ e/ Z# s
请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子/ X: u% k1 b- J0 v/ V
  {4 K0 i  h6 u( E6 `% ?# y
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。5 e5 l9 Z' I+ W, `: X0 J
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》  h8 q* H5 A0 a4 |

" m7 R8 v1 b# e6 L$ m, w4 j) }& R- H    忍来忍去还是想来说二句。
6 w5 ?! r( I: K2 T 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?5 s, k1 h( `! o. y
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
4 {: Q. v: r* ~: A( C吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。5 N  ]( s! S/ E$ c& C
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
! Z$ Y( C& ]2 x# n: W    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
0 r) E% Y' S9 c5 ]/ ?9 [6 A# F& e* |: y
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子; `$ i1 Y2 x4 s3 b0 N0 m
" I) |# @, \+ @- h7 @7 _
说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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