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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119971 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 . E! I2 ?) {% X5 h

' j* t5 j- y- u6 \+ {+ u  b今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ' p$ M. M3 L: m6 l- [
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
+ w4 Y1 M6 C% R! K                 $ ?% V; W/ g( i9 {# X: _
肝功能:                3 [9 B5 z- @3 P7 ]. f
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
- X- S" x3 G. |9 {0 O谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
; R) R( |- G8 C7 Y碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
2 x7 H; N. e3 A: Y0 Y3 a- v3 kr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
1 b8 `' I. y% B: N' P) I. {总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
! h8 F- m. ^: w直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3  }* ?* x4 G9 W1 ~1 M5 V7 |
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3- A# U. z4 R: W
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
+ @( {$ Q' p. {4 @- a+ @白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
  L; f7 H8 N( r9 T# l/ S$ f球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.10 ?: e7 ^" u3 r; {; z' Z' @
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.485 N' T. R: C5 x# {
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                4 g- K) p7 B3 ?' x; ~1 Q
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.81 P2 ~( o) |' I
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
, ^% n% {. ^* `0 \尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
& F# N4 R$ c; f) l! P  T5 Z总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03% L$ B: g! Y- x3 l- j6 |9 t) P
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
, t" k) t: e5 w% Q( c+ F7 f1 ~血常规:
: @; W: d; N- F* w白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
; K7 i& G  K$ @; H' m; v红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
! ]" @9 d  W% _, i9 y* T! U血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120* u/ ]; T" M, N; b" \" }
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96  E$ U! P' p& u5 [9 n, ?& F8 J! @
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
, c; r, k% z" b" @8 i注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果5 h6 W# M5 H1 N5 l' f
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。4 r# i) w& l$ m# c
革命尚未成功,还得继续努力呀~
. Q8 i. C# g0 I期待这次加量后的效果~6 U! m, i6 E8 H) ]/ P

. P/ n0 i( L6 o0 m6 q) i: D: h
) Z2 C& u4 g7 p) F
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
4 V! [4 l4 G* i6 Q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!( E# \) J$ K0 ], q
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

$ o5 `% c1 b: g4 h大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题5 m4 J1 B( g+ |8 U$ ~0 E7 S4 Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  & S1 M8 Y" L1 v' n, ^
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日! O2 E3 d2 H8 `5 [9 F* x1 P
                 
& U4 T' V0 X% Y" o  r3 A* ^$ a肝功能:                + @" |! s+ {2 E6 U- l7 Y# @8 D
谷丙:         39           43           42           34         38
  P, O( X/ ~) ~, K, L8 e% s谷草:        62            71           66           58         61  k  k6 L9 P5 r% B
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139: I  q  o! I3 q* v, [
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
" N" ?9 \9 K/ v# ^) \$ s4 k3 T' W总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0: ]+ o9 S; P. d5 k% J. ^
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
* U1 `) C4 \( b间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8/ K( v, l# ?+ x5 p" w. d
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
5 p: s& T5 ~( d' Z5 E白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
, X+ {6 d( }$ [9 e) }3 G球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
1 k7 m" Q/ m. Y白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
7 b. _5 P7 o/ y" n总胆汁酸                        61.5           48.4  
% s0 h  ?% M0 {8 ~- F尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2$ U: v4 M) f, Y6 U  h
肌酐:        86              82             80           88      90# o8 L1 g$ x& Z4 u  z6 g
尿酸:       235             206           195          194    203
  I/ e1 H9 a9 |6 s. _; b总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49$ c4 c& z4 z' p# G1 j
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97$ O4 V! B4 E+ a0 z" x# _4 L+ ~& f
血常规:: [; @4 x. n0 y- D
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30' c+ r$ i7 T2 k
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.870 m0 B5 j- Z4 F) x
血红蛋白:  115               117           111        120      141) }( k9 v3 Z; y
血小板:     93               101           119          96       82/ X/ ?* J7 o  ^( D+ j% S
AFP:       360              566           693         405      210) t& {: X1 d2 r: j- U9 b2 h) {
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
8 B# {7 z( C0 F; |% s3 A这次检查后,做了如下调整:9 k1 W) E; a3 Z( c: `
1、阿西的量降到每天8mg
; L0 d: i( @* [7 @6 L( i6 P2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次6 A9 |( H7 s" x& v6 V% j8 C
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用7 _# W# n5 x2 q2 p( X4 O
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
& l* N% L7 L( A$ y& u7 B6 q! Y. x
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 2 p1 B! r  c7 B  x4 Y2 F
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
. D2 P" D& z0 I/ R
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
5 @6 k* p9 R1 j! I' f8 ^
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
+ U0 t: S: m) M5 k, {7 r再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 ! L% C% j+ R  Q' X
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
- o9 }3 `( ?0 J+ n: O( G. _再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

- o% q. a9 z  c. Y& q# y4 T恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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