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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119977 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:. g3 k* u7 T5 ]+ M9 S* z7 m) X2 k
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
. n. \; d6 p7 {  \4 `              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)9 [5 m" L& n+ k% C1 x9 T0 y+ ?4 W* n  L
肝功能:                / ]5 J, i1 L9 E3 i7 b2 n" e
谷丙:                39                    41                     34                  39                    434 g! R: T! k2 d2 Z8 e  u* M
谷草:                61                    70                     53                  62                    711 d. o" t, F5 l6 l1 }8 D
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
0 G  t# k0 y' o* wr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74$ ]0 ?: k  V! E2 B# f+ E
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5/ K8 B) M% t3 F' W
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
7 ~3 X* s+ _/ a: \间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8$ X2 v; z( x  R% a& G
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.05 ^8 t: W$ `9 G9 O4 X' e8 p
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
! g" p" N+ \) Q6 h& M, a# N6 V) [球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
  T: s  I' l% V+ O$ W白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.487 G% h5 H' v/ Q2 C7 F5 [4 B
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
4 e1 M/ _' j9 i! w尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3, a3 W7 E' L5 }% `. S, y5 L
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82- z1 z4 w/ x1 }) C4 H! E7 h
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
& Q. x) i7 F" s4 J4 c9 ]' P/ q- z总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50$ M0 v6 U' X3 Q, \
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
' o+ \# B$ }3 `( Q" N. F血常规:
" g. O5 y/ U3 I  I' U5 f' u白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.804 |) S  B* n* @- P/ g: q8 x
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28: t% V) `; x% G  l# `9 Y
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1175 y- m2 `/ C2 H9 l
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
1 P  F. S( Y0 o$ R1 bAFP:                   352                    382                  330                 360                   566% k! j& U3 d7 C$ ~6 W
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
/ \* I1 n8 ~1 O! Y1 ?                 7 G* a. I9 Q4 m. I* @% F
肝功能:                % S  {; Q; m5 _/ Q" h7 ^
谷丙:              41                     34                  39                    43                   423 {8 g9 |: g# F4 D
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
; j8 x, D6 l( {; \  L碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
; ~. x) ?& P! O, j6 fr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  761 I& i1 M3 v" n6 A& p/ d; {2 f
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
: b/ I$ H6 i7 V5 b4 f; m直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
3 j, o' f5 y- D' P! B5 D# v间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
5 Q1 j+ v2 ?* N+ n总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
& i+ K+ U! Z: A+ u# G! C! S' D白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
' g+ ]0 c4 y( A3 R+ _. i6 V球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
3 ?( E+ }5 `& |3 C+ p; N3 i* c白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
; p7 B$ P% I4 [4 V6 L2 ~总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4( t" G, a; I5 E5 ?# p0 i& a
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
5 V6 c7 o: A  t肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
' F" |" s0 ]- e尿酸:              257                  191                 235                   206                  1956 r- J- T4 N" ]. p4 P/ c" i7 O
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
- p/ j) K2 Y* S% f# U& U甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
2 h% H+ z8 y3 F血常规:
, K+ r6 R8 B# P2 r; _; x2 l白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.905 w& b, s8 w/ \/ Q2 }
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.249 o: [7 r+ S2 q9 ], f
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
  V" A0 C, [8 q血小板:            106                   87                  93                     101                 1194 y! R" x; n6 a  ~/ q
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
6 r6 V9 X/ u1 n& e
5 ]9 T" v* a( S. l0 F6月23日B超检查结果:
! R: [: X% J' F  C0 ^/ m. e3 {* G' w超声描述:! v+ w4 o# ?# u- {0 o+ U& I6 M' R
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。: o9 h( Z& s: J5 P8 f
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
5 Z# t6 `4 i! k1 {& M) E脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
5 q3 m+ j( e/ N' u+ ^4 P- ?胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。6 k; J5 o0 M& e
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。5 G- G( i6 [5 ]3 u3 T  p* M% g
超声印象:
/ I# J. V* g: b# u' v: b肝移植术后,移植肝光点增粗
" W2 f% F! ?$ p: A# s脾轻度肿大
! |1 P  T/ ^( T. e/ X5月5日胸部CT平扫
3 w. w) i# g  ]影像所见:
4 t9 V0 U% h' s) j肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。2 Y6 K2 S  y/ p
诊断结论:3 |, L) f" p" Y7 z' U/ L
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。% y" f+ X- ^% I: c
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。. T. T. E0 }0 D4 Z
6月29日胸部平扫:5 x9 o; O: O( t7 N. {
影像所见:# S7 Z( l7 i& p$ C5 }
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。% i6 R! ?0 M# i, z$ ^& |- a
诊断结论:
3 ]9 ^" ~- y' W) t/ ^右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。" w9 k6 j0 G* I; v$ K7 V4 I* l
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
6 f; s0 |1 W. b: w7 V" Q/ M) t注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。9 V: A; F' L" O/ v/ y6 F% @) O
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
( I; c+ f" b1 Y/ }7 @8 _2 c1 s4 ~                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
/ {$ H( a4 Y! m! X( D3 h& t9 r问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
1 f6 K+ c. f. F+ P& Y, M1 [+ R# v    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
3 Z( B. [' n  {7 {) _+ W6 b    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
. I' h9 Z0 P7 c! [" C, h3 @: P. x) [    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
* [. a- @+ r4 W0 c- z补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
/ Q; H4 G' a" m3 H  M* \请各位前辈指点一下~~$ N6 P5 L% I- w8 C7 T, y% `4 B

+ A, [8 i$ q1 m
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

# f+ s7 W  K) W3 D9 C4 ~  i1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。: ]2 M( o/ \/ L% O: @, |$ K
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。0 u2 m1 `& i7 a' p1 r. @' I
3、咳嗽是小问题,没关系。
2 h1 h  U; @* L6 d$ L( V) h) m( w- g4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
8 d$ N8 F- C+ r7 z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
. g  J3 f4 n9 X) o; H: n8 b你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

: n) ]3 m/ W- B+ G5 F! t升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的  C$ }& b8 B6 S0 t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
8 J0 M0 h; }6 R; Y1 F1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
# r8 q% k1 f, M" W: a
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
1 X; o2 }$ B: P- J! U. \6 p好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

+ @$ n$ ]' o) s1 k  I4 E3 }增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
4 w" T# ]- D. F+ L; t' K  _增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
: O9 p: g- b& _7 L6 t4 y) Q# c! F+ p
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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