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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119980 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
2 F& F/ j. G* Y3 u# h0 q: H* l. D4 M

# {0 o" W9 y# ]+ C一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
) L) }7 x% ]3 I* J
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~9 [- ]# M  F2 T8 g% j! V
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
* J2 P( {0 G8 a1 \; _, g         (索坦两周)                  
  x9 V: G! M) c肝功能:                 
$ m! T9 i; c  A$ q1 t# R' t, }谷丙:         47               38          40           30         32" o( X: Z: n) l
谷草:         70               63           69           62         575 j( s- u  S3 B( s5 b' _% C- J
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
5 S4 m+ }! ]0 qr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
2 Y# k) Y2 e' G总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
5 E0 V/ ?4 B+ D* l直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7  P3 f/ j0 Y3 V9 K
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.66 L! t# |  c  |" K0 O: E, f
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0& {# d" Q$ C8 W1 A' a
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
" b9 f% d! h8 y4 Y& s" Z1 h! s球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8) N2 S7 i. {  B
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46) V- W) b$ _  S, U
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
8 q  K8 k% V+ C. j! x4 |' F8 f* I尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
; W7 V3 Y4 X) _1 A肌酐:         79                87          88            81           91
2 Z% {; t5 n9 ?8 v尿酸:        165              213         161          179          1716 j+ f5 `8 j: f( H) c- q1 ]8 K
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
' J4 P, F; O2 c, ^5 c1 W8 U甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.375 Z: C+ i  L  c) \+ ?( G
血常规:        
2 q3 l2 U+ B  X+ K8 J& \白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.100 j0 c2 H$ x1 r8 E  E
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24/ O5 O! r! U0 q
血红蛋白:    125              124          117          113          120
+ u  n4 s/ I/ T; H0 ~血小板:      105              106           108          89            90# Y% o$ D4 @+ N" k( |' P
AFP:        1754             1706        1706         1706         15600 v' D2 x3 a4 q' b7 |; T; n7 F% S
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~# V- n5 o6 y. b* T/ I( r
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~. c4 C! c0 x+ Z- i

7 S$ t# T& d4 ?8 S- i2 s" q
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
2 x0 \4 d# v$ z: _          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日/ s* q" z& B4 p4 V
         (索坦两周)         
: l& S7 Z0 ^6 u- _肝功能:                 
% C6 L0 z; b9 t# F9 H4 p$ X) \4 X: t谷丙:         47               38          40           30         32       34         391 {" }3 _9 I4 l" y
谷草:         70               63           69           62        57       54         67( Z9 M: n( |6 I4 p9 o9 P
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1780 {3 Z3 l/ c/ y) T
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87, a. y6 G& T: z" L* u* V" M) ?
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9! X" N$ G3 d& K  }9 K5 P% i  x. p2 E
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6$ ^# a% r5 d0 V
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
6 p  g7 [) g5 T8 j5 K* P总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.79 v7 r  P2 B( S! k3 Q" M
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
# }" ]- [9 p2 H球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7; E4 s( N9 j/ r+ R
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.378 U( {% i- O6 `3 ^: z5 @& k% T. s
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
1 c  c2 E+ n8 }0 x4 w. L尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6" X: q; ]8 |; N# j
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
7 }" k; T5 e9 r- Q, L7 o尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
: y3 D* w! z0 Q8 f总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86( v* A# u' c' D- I- H$ U* W5 u8 X5 X5 w
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.243 A( V2 G- {" |  v
血常规:        - ]7 k- r+ I* g. R
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.502 A# I1 T7 X- d5 @+ p3 h1 X
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
# J: @8 H/ \6 \/ u血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
1 U" C: ^" U  f0 P血小板:      105              106         108          89          90      86         99
; R# a2 W1 V  c9 n$ xAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730( c7 ~" ]1 ]8 N3 B
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
" k/ l2 X1 A+ _: I# S4 H, S! F另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~/ W! A$ A! m0 W- M( g
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
4 E9 T; y# f+ ?+ C汇报一下老爸的最新检查结果:
; e8 Q3 }3 b! Z          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
; z& n4 n" z6 [5 a+ `* Y
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 ' C, b" Q4 N# G) w0 C3 x  n) a, q
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

0 E1 @" Q4 I+ g; C肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
( I7 l& t' N3 v/ F+ o# ?
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 $ ~% M) w; q; L" o; P
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

, A7 l; q0 p+ v4 n' C) }o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 , l. }9 \! W2 |* x
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~3 e4 X, G2 ~, f) r8 f
              11月14日 ...
# ^/ m2 g6 s# T5 S
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
* k( H" N% ?- z你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
, F! `. i0 ]: ~) ~5 }% Z/ X
加油
* i) n8 K  L) U
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
" B3 }/ N! O. ^# T3 Y: c& L/ `$ U感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

+ Y* o9 m3 M* G+ o+ E8 m2 G谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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