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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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174077 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 ; W* B( n' T; P) P+ R( H% D6 O( c
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
" \5 E- n. `) G+ t  \7 w+ h+ w
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
3 H7 ?2 w% M5 X憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 4 [$ A; ^( [2 @1 ~* u# K' ]
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

6 V/ j/ `: _5 j+ _/ Y9 f“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
! I- G7 E2 f, N无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。% k- y4 K3 K5 d* f' Q
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。' y2 K) o; R% _, I' K4 g  T
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
5 ~  L4 ]# Q4 S我爸发病以来,一直很少出现疼痛征# L1 r5 l. o* I- b9 c& q! K
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛3 i  B1 E2 ?) L, v! N5 ~
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛. r5 l% N6 q9 l6 c. P( R
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
% n( [! u; w& R# U其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
  Q' g4 }1 \( A. b) _没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
3 ]; ^( s  T( i& B/ q% N因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
3 h$ J) V# I* o+ t# V( r$ r+ x
# ~+ r+ p0 p; m/ l" W立即调整用药" Q2 {0 _+ }  Q( x- r
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
& L" q( C6 o. @- ^- ~- x2 k护肝:瑞甘1*35 m9 J6 A- p7 P. A8 K4 t: c
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
# @( r& [- |$ k. L& n0 k抗病毒:恩替卡韦1
+ ^/ G# h# E( V8 C% z靶向药:法米替尼18 b& \5 s. Z6 c& l

: ?7 A# B1 y% O, @" e2 C今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
  ~& H7 f  F5 K+ }6 m4 T8 f/ A经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
! M/ z% d3 |2 N9 m, {; `从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。- @& B, m5 x+ K5 S3 N' z6 A" _
5 @. D* J3 l$ L9 U& t
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
/ T, F5 @9 B+ c7 e9 Y肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
/ M4 M- `) @: T3 B! L4 E) W% Q用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
1 `" b& F$ [. h! o) J1 b9 ^最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决" \4 Z; \1 i) j: I% K* e: c
纠结啊
& c9 y. O/ x8 @5 R! L1 z5 @
; l, ?! a' \; Z  `/ Z+ ^+ @0 W' h
4 k! M+ h+ s7 P4 \+ q
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

: [$ @6 d( m% ^8 Q2 ]/ w% ^我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 % Q7 O$ A6 }; D) L' |2 t  E3 d8 D
* Y4 ~( Y1 t7 k1 N1 b9 E4 n9 C+ U
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
7 {% }, i  f: V& ^6 q不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
. f, d' K' t3 h  X5 R3 T! U现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少! f& j8 I. _/ I6 m% L( s! t) D
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做& \) H% e' ]" N0 J* `9 n
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
% t% ]6 f7 M3 G+ u
- }6 g' D' B# N' @, u8 D最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
& |% \  g( r1 r7 q6 W就单看验血结果,估计都感觉时日无多了8 u  j9 v; \6 `0 G. Z
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
1 }; j6 h6 R. r( V, p/ v
$ c0 D! Q: S6 B0 _# ]医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦( }& o' O3 ?; `) F& y
心理准备早就有了,只是不想接受而已
" g0 n+ W0 u: ^4 ?3 O* d4 V. `但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持2 J4 d1 p: B! a
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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