陪伴父亲抗肺癌近5年，我的12点心得感悟希望能帮大家跨越更多个5年！

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本帖最后由青菜567 于 2025-2-13 17:31 编辑

作者：随笔

发现过程及感悟

2020年10月的国庆节，一个难忘的日子，记得刚到周边两日游还没有结束，就接到父亲的电话，说是腰疼得厉害，已经影响休息和行走了。接到电话就急忙回家带老人去市人民医院检查了，当时由于是腰疼，而且是骨头疼的感觉（现在想想是骨转移破坏形成的疼痛），所以当时我们挂的是骨科。医生说，你们做个CT吧，按照医生的安排，我们做了平扫CT，结果出来后医生的判断是肺癌，建议我们到呼吸科或肿瘤内科进一步确诊治疗，医生给我们说的是，很大，晚期，时间应该不多。

说实话，那时候我们什么也不懂，故作坚强的陪着父亲在外吃了一顿午饭，我虽然表面上看起来似乎很平静，其实身体的应激反应都有了，后面一段时间是饭也吃不下，觉也睡不好，这也许是大多数患者家属的心情和感觉吧！

感悟：

自从老人查出病来以后，我们感觉作为子女对他们的关心是不够的。我们有做得不到位的地方，没有安排老人的定期体检，以前也讨论过这个事情，都认为乡里安排了免费的65岁以上老人的体检，都没有什么问题，所以就都没放在心上，毕竟爷爷奶奶都是九十多才去世的。再有就是老人怕麻烦孩子。

老人都是受过苦的一代，对一些小毛病都不当回事，后来交谈的时候才知道，老人腰疼有一段时间了，每次回家都没有对我们讲，疼的时候就自己去找医生针灸，开始说是能缓解的，直到后来针灸也没有了效果；还有就是我们要常回家看看。生病后我基本上是一周回老家一次，不管是送菜，还是送药，就是多些时间与老人们谈谈，让他们生活不将就。

在这里说一下，其实在老人检查确诊大概大半年前吧，他说乳腺疼，当时医院医生的意见我记得十分清楚，他说单侧疼，就没有什么问题，属于乳腺发育，如果双侧疼倒是需要检查，这个吃点药就好（当时开的药是扬子江药业的枸橼酸他莫昔芬片）了，关键是当时吃了一段时间也确实好了。

如果当时能做个CT可能就会早期发现了，当然一切都没有如果。后来，我查了下相关资料，好像肺癌前期也有乳腺发育的症状，当然这一切都只是如果，希望能给有类似情况的患者一些提醒。

进一步检查及确诊时基本情况

从市人民医院回家，就开始各种寻医问药，当时还是确定去省肿瘤医院找专家看看，作为儿女来讲，必须尽心尽力。我们当时约了史美琪主任，由于他的号很难挂，我们又等了几天才出发去南京。

2020年10月12日，是我们第一次去南京找史主任的号（主任很有耐心，属于专业型专家）。记得第一次问诊的时候，还是在省肿瘤医院（后来有一年多的时间搬到了江宁医院），当时主任看了CT片后，就确诊了晚期，问我们什么意见，我们决定治疗。随后的几天里就是住宾馆等待各种检查（医院里的人真多，各种检查只能挂床，自己住宾馆，正式治疗时才能住下来）。

当时由于疼痛，医生开了曲马多，但效果不明显，每次看到很多病人（或躺在走廊椅子上或楼梯上），这才真正体会到健康的意义，也看到了生病的难，那时看到有的病人能躺在床上治疗了，感觉真是“幸福”。

在与医生沟通后，与介入科、影像科进行了会诊，开了穿刺病理检查和基因检测，我们用的是思路迪基因检测，感觉还是很不错的（后话，第二次检查，由于质控未过无法完成检查，退了款）。

病人生病前没有基础病，各项指标都很好。

1.CT影像（2020年10月16日，省肿瘤医院）

病灶6.27*3.66cm，尺寸还是比较大的，淋巴也肿大，胸腔有少量积液，骨转移。

图片来源：作者提供

2. 抗原指标（2020年10月14日，省肿瘤医院）

CA抗原高2倍，19片段略高，促甲状腺激素高近三倍。

图片来源：作者提供

3.基因检测报告（2020年10月26日，思路迪）

图片来源：作者提供

4. 病理报告（2020年10月14日病理报告）

图片来源：作者提供

治疗过程及感悟

病理报告出来以后，其实摆在面前的有两种治疗方案，一是化疗，二是等基因检测报告，直接吃靶向药（从病理来看，肺腺癌，基因突变的机率较高，是很有希望吃上靶向药物的）。但由于老人疼痛得厉害，所以我们决定第一阶段的治疗方案用化疗。

1、第一阶段化疗（2020.10-2022.2）

第一次化疗（培美+卡铂）。

10月20日我们开始了第一次治疗，行“培美曲塞二钠0.9+卡铂注射液0.5”方案治疗，过程顺利。第一次化疗病人基本没什么反应。出院时打了长效升白针，第一次是自费的，医生说后面就可以报销了，好像是江苏恒瑞医药的。

第二次化疗（培美+贝伐+卡铂）。

化疗前，对第一次化疗效果进行了检查，效果还是很明显的，病灶明显缩小，肿标各指标正常。这次医生增加了贝伐，行“培美曲塞二钠0.9+贝伐珠单抗0.6+卡铂注射液0.5”方案治疗，过程顺利。第二次化疗病人开始有反应，主要是没食欲，主要难受期3-7天的时间段。

第三至四次化疗（培美+贝伐+卡铂）。

维持第二次化疗用药和剂量，第三次用药后反应最严重，全家人回家看了几天，病友们遇到了也别着急，慢慢守着，都是这么过来的。食欲不好的可以吃了甲地孕酮缓解一下，病人用了效果还是不错的。四次化疗后，病灶由6.27*3.66cm变成了4.09*2.75cm。

第五至十七次化疗（培美+贝伐，维持治疗）。

四次化疗以后，去除了铂类，开始培美+贝伐的维持治疗方案，病灶基本稳定在3.3*2.75cm左右。病人体感很好，就是化疗后3-7天左右稍有不舒服，对生活基本没影响，过了这几天就好了，检查各项指标都正常。

这里提醒下，化疗后血液指标的检查，要按照医生要求及时检查，如果有些指标过低，要及时处理，尤其是前几次化疗时，等后面你能摸到规律并结合病人的体感判断了，可适当减少检查。个人建议，有条件还是按照医生要求对血常规、生化等一些重要指标按时检查，现在乡镇卫生院都可以，很方便。

关于化疗的思考和感悟：

上图红框内是最后6次化疗的病灶变化情况，最后三次连续有点缓慢变大，后来我就换了第二方案靶向药物，现在看，其实缓慢变化波动也就是和前三个月一样，不知道这种情况下，我换靶向药物的时机对不对，当然这是后话，我也理解大多数患者及家属的心情，一看到病灶变化，就担心耐药，就有点急，其实大家都是这样的。个人感觉，在病人体感很好，病灶稍变化的时候，要尽可能稳住，不能太急，这是个人意见哦。

PS：在化疗期间，我们有维持中药治疗，主要是增强免疫力，同时控制原来的少量胸腔积液，针对化疗中的问题，我们用了这些，供参考。

图片来源：作者提供

在化疗后半程直到现在，我们一直在服用金复康口服液，这个是刘嘉湘国医大师的方子，网上也有过针对这个药可以增加靶向耐药时间的研究，虽然证据不多，给需要的人参考吧！

带父亲去省中医院

2、第二阶段靶向药物（2022.2-至今）

其实摆在我们面前的靶向药物很多，我们关注的重点也就是阿法替尼和奥希替尼，这是我看了好多研究及数据自己做的决定，谈不上对错，只是个人的经历供大家参考。

刚开始服用的是40mg阿法替尼，当时考虑不足的是在化疗后刚恢复就开始服用靶向药物了，结果导致腹泻严重，不得不停药近一周去挂水治疗，后来改回了30mg，因为这事，还需要去医院找医生把双通道的本子也同时改掉，后来一直服用30mg，病人体感很好，复查指标各方面也都正常。2023年底，由于病灶稍增大，有两次稍增大了，所以增加阿法替尼到40mg剂量，效果明显。靶向药期间，病灶维持在3.0*2.5cm左右。

2024年6月复查，感觉头部影像有高危（微小高密度影，医生也无法给出准确判断），紧急改服奥希替尼一月后复查消失，到目前一直是奥希替尼+阿法替尼联合用药阶段（奥希替尼 80mg+20mg阿法替尼）。计划2025年2月采用单药40mg阿法替尼一月。

关于骨转移的治疗

第一次检查就确诊有骨转移，但几次化疗以后就明显好转，所以在后续的过程中没有针对骨转移进行治疗，不知道这块我们的决定对不对，我们的想法是减少老人的体力劳动，期间用了一段时间中药，其他西药没用过，听说有些药有下颌骨坏死的副作用，即使2024年地舒单抗进行医保了，也没有去打骨转针，不知道是对还是错。

关于治疗过程中的一些意见和建议

陪伴老人四年多的治疗过程，就治疗过程中的一些注意事项，写几条，供大家参考。

1、有效的方案不要随意换

有效的方案是延长OS（总生存期）的关键，不要随意换。说起靶向药，在化疗的过程中，尤其是前几次化疗难受的时候，我们一直想着有靶向药物可吃，都想着马上不化疗，改吃靶向药物，但我们的医生一直强调：作为晚期患者，有效的方案不要随意换，保证OS是关键，要把每个方案时长发挥到极致，这也是我们一直坚持这么长时间化疗的主要原因。

2、靶向药很多，但可以选择更优的

我们是EGFR19DEL，同时伴有扩增，说实话，当时在选择靶向药物之前，我也看了好多相关的文章，从靶点来看，一代，二代、三代都可以选择，网上关于1+3还是2+3的方案研究也比较多，也有序贯的研究，建议大家针对不同靶点的不同片段缺失等综合因素，多看看文章和研究数据，尽可能选择更优的靶向药物。

当然，这种病的治疗，医生、方案，用药顺序都与结果息息相关，有时候看病也是一种运气。划重点，靶向药物要按照说明书规范服用，比如服用时间，是否可以空腹，还有就是与其他药物、食物的排异问题。

3、不必过分排斥化疗治疗

现在的一些化疗方案比以前相对安全得多，相对靶向药物的明确靶点，化疗的靶点更广谱，我认为开始全面打压一下并不见得是什么坏事，当然前提是身体耐受。没有必要直接在方案中忽略化疗。

4、缓慢耐药时注意观察

有缓慢耐药时，还是和化疗时一样，不要急着换，尤其是体感比较好的时候，可以观察一下，有的药是可以增加剂量的，总之一句话，就是把每一个药用到极致。

5、靶向药物副作用的处理

首先是要学习了解药物的副作用及处理方法，并有针对性地准备一些相关处理药物。再有就是及时复查评估，三月一次不可缺少，头部MRI检查不要忘了，建议至少半年复查一次，防止脑转移，发现后及时处理，减少被动。

副作用处理：

便秘，主要是化疗的时候，多吃香蕉，药物可以吃中成药麻仁丸；

食欲不好多在化疗期间，可以吃甲地孕酮分散片，我个人觉得家人陪伴更重要，家人都去就多少能吃点，心情很重要；

腹泻，主要在靶向药物服用期，轻的时候蒙脱石散，重的时候易蒙停，注意不要导致脱水，可以备点口服补液盐散；

白细胞及血小板减少，利可君；皮疹，轻的时候外用炉甘石洗剂，中药（地肤子15g.白鲜皮15g. 野菊花12g）;

甲沟炎，外用碘伏消毒，中药（地锦草12-15g）；口腔溃疡，用康复新液。

6、过度治疗也是一种伤害

过度治疗有时候是不知不觉的事，说起来容易，做起来不易。作为患者及家属有时不懂，出现问题就会紧张，就会想上新的治疗；这病是一个平衡的艺术，原则上是能单药不联合，能少联合少联合。

过分的治疗，会导致身体承受不了，自己免疫系统破坏，这才是人倒下的关键。所以治疗要适度，这需要强大的心理，也需要专业支持，很多时候，患者是倒在了治疗的副作用上，而不是病本身。

7、基因检测公司的选择

这个问题很复杂，因为有些医院没得选的，如果你有条件，尽量选择一些大公司，因为大公司的品控好些，品控不过，他们就会告诉你不能做或不适宜做，好的品控才能出精准的结果，务必重视。

8、坚持补足营养

营养补充是我们在治疗过程中一直在坚持的事情，不知道这些事情与治疗收益有没有直接关系，但还是分享出来供大家参考。

一是治疗后一直坚持吃善存（银善存，多维元素片29-II）；二是治疗期间复合维生素B和维生素C吃得比较多；三是一直在坚持服用金复康口服液；四是加强营养，每天牛奶、鸡蛋，身体稍不舒服的时候，加上蛋白粉（饮食差的建议买以乳清蛋白为主，植物蛋白为辅的蛋白粉），多吃豆制品和绿蔬。

写在最后的一点个人感悟

陪伴老人看病过程中，个人的一些感悟：

1、多陪伴老人

很多时候都是失去了以后才知道珍惜，多回家陪陪老人，多关心老人的衣食住行，及时给老人体检；

2、治疗过程中的营养很重要

除了药物之外，自身的免疫力才是王道，所以治疗过程中加强营养是十分重要的一件事，我们坚持一天两个鸡蛋一个牛奶或两个牛奶一个鸡蛋，鱼类、豆制品常吃，蛋白粉可以少量带着吃，总之要加强优质蛋白的保障，这是增加免疫的关键。

3、多学习择优选择靶向药物

现在的靶向药物很多，在条件允许的情况下尽量选择临床试验证据多的一些药。作为患者家属，加强学习不可少，我认为老人生命的长度就是你学习的深度。在精准治疗的时代，有些用药方案可以做得更细一些。

我一般是从微信公众号搜索自己需要学习的内容（搜索时关键词之间空格），现在的公众号内容比较丰富，更新也比较快，可以定期去查一些最新的动态和信息。

还有就是病友群，我加了有七八个病友群，多在群里互动，一些急的事情会在群里求助，这很有效；还有就是做好记录，我是在咚咚肿瘤科这个APP里做的电子病历（上图那个曲线图就是）。

当然下载好各种指南是很有必要的。比如：最新拉泽替尼联合埃万妥单抗一线治疗EGFR 19del 突变或 21 L858R 突变局晚期或转移性NSCLC，好像数据突破了奥希替尼，但费用是个大问题，未进医保。

4、多向患者及家属们学习

自从老人生病以来，我下载了多个APP，如与爱共舞等，同时也加了好多的病友群。在那里我学到了很多知识，也得到了很多医生、病友及患者家属们的帮助。

我相信，人多力量大，实践出真知。帮助别人，也是在帮助自己，这也是我写这篇文章的动力所在，以上分享只是我家的经验，仅供参考，大家不要照搬，一定要结合自家患者实际情况，多学习多观察，找到最适合自家患者的治疗道路。

今天是元宵佳节，祝各位病友们平安、健康、顺利，也祝各位病友家属们，身体健康，万事顺意，蛇年大吉！

相信自己，相信家人，相信好事正在发生，让我们去迎接更多的五年，加油！！！

图片来源：摄图网

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