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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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48220 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
7 O7 T  d$ N, ]
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 - g2 l8 p4 l% `

: F* X3 i2 D8 M3 {( L4 D2 Z根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。- F# @- `5 Z# b3 X4 @' Z0 s5 T9 Q
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。; C  i; n6 s6 o/ o( R- m

' T( F# e( Q$ K0 G, j0 J# W根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。0 {1 A- b5 Z2 ~, w. {4 G4 Q% j  p
) j) v) c/ s' T% p, j& ^$ E5 @
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。; T  ]6 m& k2 }# {8 p) b

- ?7 I4 o: h" i4 K2 f: Y# I+ p那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 2 q+ m- H6 F4 ?
/ F4 F  ?9 G$ ?# K# D8 ]/ s
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?5 Y9 P/ p# v! X. Z* ?

; N, B; z/ k! r* m2 F然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。: I" E4 I3 f& c, w+ ^
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。& H  k5 R) t$ F& A" s5 b
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
$ w& m7 u7 _! n. [0 F. K  z考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
# o( Z$ \* n# x6 o* F/ V" O继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
9 i! {" y0 F2 Y* C$ [大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
) q6 R! U7 h$ \* o4 w' g
' F" `, n$ {( `! c. N4 k
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。4 [- k; Y- x8 b% G# y
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
" Q7 I2 b9 X4 W. L9 Z7 ]3 b第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
! B. s! E1 n: b. J, q; v/ N从效果控制上看,以第一类更为从容有效。1 `; \: b' p! [7 r

+ O" u, w: ?, X: Y/ S既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?" j, c/ H. X6 o6 q4 ~
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
1 ^; Y8 `. P2 Z: z/ e3 M* X7 B% |此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。& d3 W% S) O* R" Q

/ J) ~- z+ F( U/ X针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。" F1 \# f* ]! \1 q
2 A+ A1 e7 e4 _- N( c9 w
以EGFR位点突变的患者为例:' z1 l7 A" X+ M5 y
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换! u5 i, m7 K! ~1 Y' ^9 a# _
! _9 K, Q' |) y: G& Z7 W
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
$ }. e6 t1 `6 P, u* v" c  D1 S* [7 `. S
但是这个想法还有一些问题:, S! ~5 l' @$ c2 h/ m9 j
/ w% O4 P- r% G
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
% o- @/ I& R  f) @  _9 P( C) b4 l
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
& J5 v4 v1 ]% ?3 n  N0 u- C7 w1 A6 W3 D) v+ s: o3 y
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
( w9 A1 J! [. w$ }3 h
6 c/ S, t2 O  X# C7 a# f9 m祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。# v0 l/ \5 H0 J

( X2 q. l  i- R

$ `6 N6 B' f- A2 N* O2 U0 ~
117
5 T% |# j/ A( x5 G- P/ M$ O
2
( H6 l# B; @3 G6 W
体重(公斤)
! g. V- G3 T' t. `& H5 K
75
: B6 n( S1 y$ N  N, T% E

, R. [" S. _7 N' K" D1 s9 F
血压: ~$ A/ Y* r$ y+ V. d
正常
% X% d+ p! a0 D/ I

: i5 E3 c% D$ L+ y
心率& |' P, z& U7 F7 L
正常$ u9 i5 H4 |/ U  j
3 Y% i+ o. ?1 N! G2 ~2 {" d+ W
胸部
* k1 A0 d  I6 G3 _( E
无胸闷,无胸痛
' ~1 ]  f  U1 r0 f+ S
, I  l7 l7 ]8 f: t0 |. p; W
呼吸系统
6 K3 M$ Z' B0 ?
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰0 b/ R4 [5 r0 b" W, r* ~
1 l2 k3 p4 Y$ u
疼痛感/ e% D4 X7 H" D- u- r* o& j3 j7 [4 B3 G
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感; h: m: Q0 E5 Z9 N2 u! d. a% {

' C8 o, Q% P) U' ?% C, L
排便. v* X( x% [7 [+ M5 e/ g
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
. w1 E: a5 s+ @

" O. ~0 j/ b* Q4 y) u7 Q
排尿
* D+ e' h$ n; T
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感/ h# _; c1 N8 |* W3 I6 o

" P9 B. g8 [; |
睡眠. [9 M, _2 l- N" m5 _5 W
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜0 B* W, K9 {2 _, y% Z9 C) ]% \

" h, D  h2 `3 D
饮食9 |+ o- f* l0 J" p  e
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
+ |6 R# |+ R  ^* e4 ?7 H

6 k- u6 \# I+ j# J
心脏
! S( |8 w: _$ E6 i0 d3 @# l3 z, n- |
无憋闷6 W9 r: G' p& ?& {$ ]( `

5 b- E: p' u- ^
' x7 Q8 o, f  I' q" z3 P+ s
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
- k/ `2 g+ T3 {+ U8 ?5 w
  U* _4 q/ {( A9 f6 R
肌肉
+ q, B3 r! B: h
无肌肉酸痛,无抽筋症状, e7 O/ W7 r; V8 J7 ?1 J8 H

+ I1 D$ W- G; ?2 z( C& `3 `$ e
头部
# t3 N. u9 A8 |+ ]6 ]9 d
无头晕,无晕眩,无疼痛! ~7 Z9 R5 h4 A0 s1 Y+ O

/ P, u2 ?6 |0 `8 H3 I: W9 G" [+ ?! p9 m
头发4 t6 I* i5 R, V/ p
无掉发
, ~$ i1 z9 K& v: L

1 q; g3 D9 [9 y: j! t1 _  d
皮肤5 X- H5 b" Z2 {7 F- F- W1 [; z
面部皮疹较上月好转, B& J: H! N. G3 g" E8 N7 `

7 l( r- N% B" |4 f# G" `$ i
口腔! {. |$ Q) \  ~! C7 U9 e8 q
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感3 R- h! o; Y+ v* b
6 K2 Q4 x+ T4 {7 }' @
声音% r* H& _9 H6 E; {  k5 b! G) H! E& V- y
略嘶哑5 c: Q6 d' u1 Q3 B7 [2 ~8 X& d8 Q) W
' [1 a* H/ U0 @8 m
* P7 P# t- \' a
清水鼻涕# }4 w$ ~6 e' |6 l( w" N& X

7 s. o9 ]: A. ]8 l& Q7 f/ ?: W
耳朵
& v/ |" ?& ~1 u3 o+ J
无耳鸣6 m0 q/ f$ w$ z! E$ C( @# n
- ]% I# F9 Q- Z, R9 x2 S
眼睛
7 R4 u7 e( e$ ]3 _6 H; e
视力正常,无重影,无飞蚊状" T# `; g' |7 j: x) c
9 E+ M. Z" J7 t, T$ D0 [! R$ ~2 o
3 f0 t7 p5 H! S5 O5 _* _
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状# ?1 {2 L+ d  `: n
- k( K4 r% F  A, l3 m

% B# K) \" a1 L" ^* d3 |
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
, t$ U1 L, t3 x6 M4 V& O
& }" j7 n- x, j7 Z' f3 J* ~( F

: c" P) T; P: d! @8 Y- N, L
无红肿,无开裂,走路无疼痛感) s) v; M* b1 M/ o

% ]3 Y( Y! |& p  K
其余不适感- q! `4 h+ H8 A$ ?9 S
其余部位无疼痛或不适感
( _2 @( f" F& S( d1 M: M; ]3 z

) @# O9 j1 |* t" |6 x1 x

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