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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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43263 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

: \" k) G' X8 p# n问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 + L: e& @  e) \: a6 N+ H
4 W$ v5 i* A5 f
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
6 e  r2 L$ F5 A' T* y. F7 uKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。6 _1 C4 i4 e. p2 s% t8 ]# A
% {6 N/ P. p5 [
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
7 F0 A! _3 v2 J0 t; [/ D  c
+ Q) n0 j! G. z/ a: q另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
, q5 j$ @* @4 @& ^1 `* i4 |+ k3 h! k1 g" A  V, r
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
9 U3 J' j7 z5 ?" ?
1 N& {7 f  s5 {; p. l& @: d3 n今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
/ a6 T3 S% i& S) u( t( a
; B2 s5 I9 p! g5 V' [- M1 r然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
7 T8 `8 R* A' M/ m明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
5 d+ s* h" _5 n! S  O7 J
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。& w7 h+ z6 g" l4 N$ s) S
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:; u! Q( g* P% W- }; H, H8 ^5 U0 E
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙2 j& \1 l% t1 K. V7 J/ h- C
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
1 o9 O: S+ [; X7 G
' H' K  {3 H+ G( T8 I
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
* ?6 q- D: Y+ I: A目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,' p( ?, c5 b7 _
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。; R3 T* T* [; g+ e# P) }
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。  d& b& t) B" K  c' J' _

) ?: d8 f+ f1 L% s既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
6 `2 ^; _9 K, Q  p, B我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
. H6 g2 }; Z3 i+ Z. L* ?此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
8 G& u' s& J1 Q0 {* @* p6 V
5 O0 w' ^8 W. [  Q4 N3 X针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
9 ~6 W" u* z2 N8 _* l$ ]; r- V* w' T5 I
以EGFR位点突变的患者为例:# j' Z  [# @2 y8 J4 m) n
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换1 p* {9 C$ b" D. O# b) b4 m% E

8 u3 x# I7 D+ _; z5 B以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。  K0 ~" [* @0 P- {8 S
2 H; A. M1 m% H
但是这个想法还有一些问题:
* @3 N; B- O, Y0 w2 z7 D* D/ x
: s) r1 U9 K( e( ^3 ]) v, ~$ @(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。1 }- ]* d5 O& c9 J5 g0 p) z" j

, _0 J# x( ^/ H/ @(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。) ~0 d+ U4 W' I+ h
. T# z( o+ k8 O4 X$ ^1 q
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。/ Z& Q  o( J9 x; \* Q2 c
0 _& T9 ]# x7 @0 S) V
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。4 e6 l* X9 u6 ~5 |2 s3 w

$ `! X1 ]. p+ x8 P* S1 c, z7 k0 p/ v

0 s6 d0 K' w6 Q; S/ B
1170 j6 f6 E" t% G: {5 f
2
- N3 p3 l4 L& z" O% G
体重(公斤)
5 T3 _# [: v* h' }! r! e- D( G' `) |
75) P2 Z6 [8 ~4 |# m" Y

5 k! h7 f$ o% m; l6 {
血压
! b- F' Q$ d& o2 X/ W$ V
正常" p$ Y4 y, v5 K
$ q  u1 l6 r4 A
心率
+ p) t" H8 d/ ?3 K. y  u/ J1 T
正常  p  g( ~: f" i$ E

3 e, D! Y% B+ a
胸部
/ u! L, S9 `9 {- m& n1 f9 g) ~. S
无胸闷,无胸痛
+ ~% j; R( D( B3 y1 p# _
: y  k+ c; F7 }, A3 _
呼吸系统/ ]4 w1 l4 I8 i9 s
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰, M+ O6 @: J1 B8 H+ d

. A$ }7 J2 E; q. ]( [5 \; O
疼痛感% F( `+ |. C) l/ M: I4 a
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
1 }% T" f% u3 ~, z/ D, m
6 }3 E+ O/ G& X' t! D
排便
1 K6 {4 p5 I6 r0 d6 a. I. {
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
; S/ i( k- r5 C( \1 m

, K9 S& ^' Z4 m, x. `. ]
排尿, [4 d% j' \0 z: y
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
9 f1 Y. w1 z/ M! d

' ^7 y3 Q9 h/ n! d
睡眠
" |' \5 t1 a1 V( x3 f! ^! Z4 Y
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
% D8 H; {3 ?6 y9 A: Q4 H, T

! f4 Z6 s# @' g
饮食9 m3 w  \, n5 r7 |5 A& y
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
+ v3 J% s6 T# [6 H) a9 }2 ]
: D7 e2 k8 f0 k# M8 m8 y3 B( M
心脏
& B# @7 ?( S: ]
无憋闷4 J+ A! z9 L7 [6 b

, n+ W$ }2 X1 Z( p3 Y6 o* X$ D' D
5 j6 B  H3 @1 j% T
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀8 o8 Q4 ^9 G7 y# B* t
) e/ ~0 K) u! Z! e7 F( I! C
肌肉
; Y9 t/ `( K- }* x+ a# B: c
无肌肉酸痛,无抽筋症状
) i$ T* o+ O6 A  y+ T

( j/ L8 g* Y1 R9 ?! v3 u
头部9 [8 }( ^9 U) e
无头晕,无晕眩,无疼痛
: E/ U4 m! C3 }% ?+ g3 B$ K
; D' Y% F' ^0 @/ k6 q1 c. g
头发
( [( y) F2 z8 G8 c- {  T. K
无掉发' W3 [# y& J/ A+ B
8 \7 M& u' W* Y5 h  E% f( k% w
皮肤
7 V2 h. x" a, }& F2 p
面部皮疹较上月好转
: k/ b- Y, N7 a4 G

5 \2 A0 I/ U  {) d" f3 A- E
口腔
2 p# p+ B# X4 M" y/ V) c
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感/ Y9 @! }$ h$ |1 `. Z

% J, j: s6 T2 p5 _) [" _( V
声音- u. @: c7 C: d; ]& |
略嘶哑8 u5 Q  U' K/ D
; \% L. _! G+ h* B$ c+ ?, e4 E
7 a4 x8 b1 y; n$ V; f$ Q
清水鼻涕; w) X7 T5 Q. w" Q& d

9 V, T2 n, [7 _" A* C& `
耳朵
. r! e! J" K0 P7 ^$ Q% m, c4 l4 c
无耳鸣
2 o/ `  A: o0 H* f9 {
, N% S) k" }2 A% J8 e$ X0 `
眼睛3 o  e5 Z- r: Y
视力正常,无重影,无飞蚊状
5 G- r$ u" V# d0 h& ~

2 m$ q" N8 {" u  K; [3 p# Z
/ I* p: v% p- Q5 W1 @8 Y2 Y/ {, n5 p
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
6 y, |7 A& `/ X* K- k
5 u% M5 N! }* v+ H/ U7 L

: O0 A2 C: L+ o8 Y
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
. ~8 q! n: F1 b0 Z, K1 w
1 j9 o( y1 C# H

6 ~0 H; U7 t& ]9 C* `- ?" C
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
* {# h/ m, h8 g0 b- E! a

  ]- G- ^; H# a6 _
其余不适感, M3 j" Q! r  u+ h
其余部位无疼痛或不适感; V; N' _( R* r2 Q9 U( Q' e

: B/ u2 o( M+ W0 d3 x8 \& N# J

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