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亲爱的,你在天堂能看见我吗,好想你

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361039 815 茉莉-花香2 发表于 2010-9-27 11:39:11 |

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本帖最后由 茉莉-花香2 于 2012-8-13 13:22 编辑 # M* n2 d# m% e* T) ]

1 W- k; J. h% e% }       我很少发帖子,一般是抱着学习的态度拜读各位的治疗经验.在近一年多的时间里找到了奇迹,爱之家,从大家的经验中得到鼓舞。得到了憨叔,瓶子,Never_Land ,拯救你及大家的帮助,谢谢大家了,也感谢瓶子创建了新的爱之家,让大家能在这里交流。把和老公抗癌的点点滴滴都记录下来,是寄托,也是祈祷,虽然一路走来跌跌绊绊,无论用什么方法,我一定要陪你走下去!# r  S% V% U: U! }1 W
       2008年4月老公因咳嗽胸疼到医院做了X光透视,医院出报告建议进一步检查。到了我们当地的一家三甲医院照了片,说是炎症。在外面的诊所输消炎药一周后,症状好转,再次照片并请医院熟人看后说没问题,只是肺部有个疤痕不碍事(晕!当时根本不懂也没引起重视)。在2009年的春节前后出现了打牌时右手抽搐,牌友们告诉他没事,是酒精中毒,因为他平时爱喝酒,他也没告诉我。直到2009年5月3日,打牌时突然右手抽搐昏迷,做CT检查后到了四川华西,经核磁检查颅内3个强化结。在2009.5.11日头部做了开刀切除肿瘤。(只对大的一个直径2.3CM做了部份切除,医生解释说小的根本没法做,大的位置不好也不能多切)当时什么也不懂,只有医生咋说咋做了。6 j+ t# P2 f, B, E& \7 h
       2009年5.31-9.7日期间在省肿瘤医院治疗,对头部做了全脑放疗20次,后针对头部转移部位做了精确放疗15次,胸部放疗做了33次。放疗同步完成了四次化疗。前两期方案为吉西他滨+顺铂,后两期方案为培美曲塞+顺铂。出院后在当地医院做了复查,CT报告:右肺中叶,左肺上叶后段及双肺底少许炎症,建议随访复查。核磁报告:左侧顶骨术后改变,左侧额顶叶小软化灶,周围少许胶质增生。建议建议随访复查。, o; v% y' v, F; H6 ]; _, e
       治疗回家后,因为我们这是小县城,使用偏方的人很多,当时报着死马当活马医吧,也用了不少,也不知是否有效。老公在2009.9月份2010年的3月期间未做任何治疗,生活质量一直是很好的,在上班,有时间打打牌,早上晚上都出门锻炼。* N6 j* @. s' R% Q
       一直到2010年3月出院半年了因胸疼复查骨扫描,T9,右侧髂骨出现放射性异常浓聚。医生建议使用唑来膦酸,我们使用的是江苏恒瑞的艾朗,一直使用到8月共6支。使用的过程中,3月输入第一针后,在床上一身痛睡了两天,但胸部的疼痛却迅速缓解不痛了一直到现在。在7月开始出现腿,后背疼,老公说用了唑来膦酸的,5月也做了肺部CT,头部核磁,都同去年10月无明显变化。医生不建议用易瑞沙,认为病人情况很稳定。在6.1开始服用了DCA。就一直拖到9.1日做的骨扫描,结果:胸廓,脊柱,骨盆,四肢可见放射性异常浓聚。现在回想来,之前不懂CEA,在学习憨叔的贴后开始观注,2010年5.12日2.48,8.3日做的是9.54,9月4日为4.85,(正常值应小于3.4)现在一直后悔未照憨叔的每月检查CEA,如果在7.8月做了检查就能及时服用易瑞沙,9月骨扫描就不会出现那么多的问题。8月9日开始服用易瑞沙,在9.4检测CEA降到了4.85,看来易瑞沙是有效的,但对骨痛无缓解。
1 @  z, c' P: r3 [      老公在9.8日做了锶89的治疗,也对腿部和右腰作了放疗,现疼痛有一定缓解,但看了网上说用了锶89对后期的治疗有影响,请做过锶89治疗的病友多交流。: n/ ]# Q0 R/ g+ `  l) Y& G' a/ k2 W
      现在的想法是疼痛缓解后,检测CEA如果达到正常指标就把易瑞沙停了,用DCA控制不知是否可行。请大家指点,谢谢了。
/ O- w+ e5 r' G6 G( S) q  b% |2 f      老公2年多来简单治疗过程:
. D* U/ V4 ?  X7 ?4 w           2009.5.3                          右手抽搐昏迷,CT检查后四川华西医院确诊肺癌脑转移。
2 a  e1 C/ O* U" M, m           2009.5.11                        头部开颅切除肿瘤! _# k  W) n. q+ x# v& X
           2009.5.31-2009.9.7         四川肿瘤医院,头部,肺部放化疗同时进行,前两期吉西他滨+顺铂,后两期培美曲塞+顺铂, ?/ l& ^- f3 |- e
           2010.5.31-2010.10.07    服用DCA,                                         CEA 2.48
$ }+ e. ^* i5 e8 T; z           2010.8.9-2010.11.6        服用印度易瑞沙,共服用3瓶            
0 t( ~! \; W9 @: W; f, W7 H$ [           2010.11.29-2011.1.30    服用DCA,                         7 z0 u3 O, I  S" L2 D) d
           2011.2.22-2011.3.12      服用印度特罗凯,胃痛住院停用          CEA 10.58- X. K' L% b5 L7 l) J5 k
           2011.4.3-2011.4.6          服用印度特罗凯,胃痛住院再次停用   CEA 10.97
. I0 `' ^8 N& p           2011.4.8-2011.5.3          服用印度易瑞沙                                   CEA15.35
! ^& W: ?, g+ G$ T$ g' p! q           2011.5.4                         泰索帝+奥莎利铂化疗         $ r( o  F4 e, {
           2011.5.25                       泰索帝+奥莎利铂化疗                         CEA20.48" J* q. h% p" d) F" b$ c
           2011.6.15                       化疗二次结束21天                              CEA19.24! `* m0 y2 F$ f
           2011.7.5                         凡德20天                                            CEA20.4
, u3 t4 R, x. ^# J, r           2011.7.26                       凡德他尼15天,共服用35天               CEA23.7
9 ^6 @( {/ Z; i& u# J5 k; B5 G           2011.8.1-8.15                 服用索坦15天                                    CEA18.82
# y1 Z5 i' A6 p1 }, u           2011.8.21-9.5                 停6天,服用索坦15天                        CEA12.72
1 V4 `% Z9 _! p3 z/ I' g+ O9 A           2011.9.12-9.26               停6天,服用索坦15天                        CEA17.23& `4 q; E' a; g
           2011.10.2-10.26             服用易瑞沙24天                                 CEA22.61! n7 A% M5 X0 P9 [) I
           2011.10.28-11.28           服用特罗凯25天                                 CEA53.87
$ j* i. D$ H/ F( D& j           2011.12.6 -12.26            培美曲塞+奈达铂化疗                        CEA99.83
7 |( h) Y' E% j; c% z/ l* F           2011.12.27                     培美曲塞+奈达铂化疗  二次               CEA105
9 B- U% y" F$ c4 A; x) E) q           2012.1.17-1.31               阿帕替尼15天                                    CEA59.77
% [# a3 \; i3 p; s1 ?- _4 j           2012.2.8-2.19                 阿帕替尼12天                                    CEA62.28
& L/ j( p; v1 ], S! c8 ?; G4 n           2012.2.23-3.17               断续2992+184                                  CEA153.4
; ~: y' i8 P+ ~- @- Z) Z           2012.4.7-2012.5.3          断续易+184                                       CEA515.7(4.24日查)
: e4 R& @0 k0 B: o+ ?5 E           2012.5.9-5.28                 阿帕替尼20天                                     CEA562.8(6.6日查)
. ]. r$ s" `- M% Y+ Q* |           2012.6.1-6.20                 阿帕替尼20天
9 @' m* N. U! S! z           2012.6.23开始                易300MG+184  50MG$ v; W* f1 |. J' x
' m- D+ r9 v" Q4 x1 D2 h
    脑转方面的治疗:
' {7 S' q, R2 p9 N2 s          2009年5月11日               四川华西作了开颅手术% Q' o& d1 m: I) o7 W
          2009年6月1日                 省肿瘤医院全脑放疗DT:40GY/20F,头部转移部位行IMRT放疗,共完成DT: 31GY/15F。5 X$ v) f) e% J7 j# U5 J
          2012年1.29-2.2               脑部复发,泰道第一疗程                   100mgX2粒/天! C$ P$ \/ E' [8 C: M
          2012.2.26-3.1                 泰道第二疗程                                     100mgX3粒/天
' t9 j0 `/ |4 y- ], W          2012.4.18-4.22               泰道第三疗程                                     100mgX3粒/天
8 A3 Z; i% ~3 E' X5 T  @4 [& \: `
7 l2 d( @6 B' k; g  {   骨转方面的用药:" @# J1 O' `  R3 I5 T$ u% V' Z) F; m
          2010.3.24                       骨转,输唑来膦酸艾朗第1支
0 X" I2 J1 e: S$ j# s          2010.4.14                       输唑来膦酸艾朗第2支
- q& R7 Z# j. `          2010.5.12                       输唑来膦酸艾朗第3支               
, W, i  u& j5 t" Z) Z6 U  s          2010.6.9                         输唑来膦酸艾朗第4支8 V. R7 g$ E) R+ K7 Y, X- g
          2010.7.7                         输唑来膦酸艾朗第5支1 ?; h4 T! v) [. X5 A$ w
          2010.8.11                       输唑来膦酸艾朗第6支                         CEA9.54  
* Q& _3 B: @8 x* l8 `) U          2010.9.8                         推注锶89治疗骨转                              CEA 4.85
: {" P1 _  h+ _4 U# j$ \3 w          2010.9.8-2010.9.17        对骨转的腿根部,右腰做普放  
, C: `4 q% i9 }! q          2010.10.5                       输帕米膦酸博宁第1支                        CEA 5.9
2 C# t, k1 C+ I5 y  v* R- t6 i          2010.10.28                     输帕米膦酸博宁第2支                        CEA 7.29: H/ o7 B  M$ c
          2010.11.26                     输帕米膦酸博宁第3支                        CEA 7.14
5 X/ b! v; C# V5 f$ A          2010.12.23                     输帕米膦酸博宁第4支                        CEA 6.11# S* E0 z: t' e" V
          2011.1.20                       输唑来膦酸密固达第1支                    CEA 7.97
/ ?! \/ `% \$ J* V  u/ y1 k9 G- l) z# q          2011.2.17                       输唑来膦酸密固达第2支                    CEA 8.984 Z, Z8 k1 O+ r2 x) `
          2011.4.9                         输唑来膦酸密固达第3支            
2 V; s  @* A8 S  o! o5 Q          2011.7.27                       输唑来膦酸固力达第1支   4 D$ L( L/ l* d! v* [- Q' I
          2011.9.7                         输唑来膦酸固力达第2支     
' C1 }% j' v6 ~' Q5 @, J9 s          2011.10.26                     输唑来膦酸固力达第3支   3 w4 W# G. E$ f' c( G, b
          2011.11.29                     输帕米膦酸博宁5 i6 W3 O9 c7 b' O5 s
          2012.1.6                         输帕米膦酸博宁
" w, E; j' z  K. i* ]* T          2012.2.6                         输帕米膦酸博宁2 z8 v( ?7 u+ h/ Z! U/ R: N
          2012.3.22                       输唑来膦酸固力达   
; P+ n/ C$ ^  w+ g          2012.4.30                       输唑来膦酸固力达   , |* T; S, ?& W4 R$ _

0 R. _- M: q% D$ e9 A% H) P8 T  

815条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:22

憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-27 16:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
那医生认为要病情不稳定(指症状和影像学)才吃易瑞沙是大错特错的,假如在放化疗后(或者根本不用化疗)根据CEA上升而早早吃上易瑞沙,情况就大不一样,生活质量会好很多。
, Y2 B" _2 T% V+ L" ^4 ?! A) t$ z( q' z因为已经多处转移,一但停易,光是DCA的话,的确较难控制,因为停易后,要20天就检查CEA,并且自定一警戒线,一但超越,立即吃易。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-27 16:33:48 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
谢谢憨叔的回复,在爱之家就多次麻烦您。老公现在就是觉得大腿根痛,放疗后有一定缓解,准备下周入院输帕米膦酸。易瑞沙现在是服用了50天,如果停下来,CEA再次上升时因停用时间太短能不能起效?易瑞沙一直吃下去怕耐药,想停也难。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-27 19:23:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你终于开帖了啊,这样多方便。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-28 11:16:42 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
回复 never_land 的帖子% t* f" _, r' X% q* T
4 j: L- P2 z- h5 h1 L' t% G
比起你真是太惭愧,不肯专研,只有看病友们的贴
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-7 19:57:37 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
5.6日到医院输了帕米膦酸,但愿有效。
娘是我的全部  硕士二年级 发表于 2010-10-7 21:44:28 | 显示全部楼层 来自: 北京大学医学部
祝福楼主,只要易瑞沙有效,一切都有希望,不过,楼主老公2年来没经过正规的化疗等,真是不容易。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-8 00:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:53:06 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
' d' m7 ?- G: I9 \! Q
谢谢娘是我的全部,现在易瑞沙吃完2瓶了,8月3日检查CEA为9.54,9月4日检查CEA为4.85,10月5日检查CEA为5.90,(正常值应低于3.4)这个月CEA上升了点,还是准备继续服用一个月,下个月查了CEA再做决定。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:57:41 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land 发表于 2010-10-8 00:23 : e" p0 P, A7 o4 l
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?

5 A( B4 @0 d: [4 T0 s( l谢谢你,症状和做锶89之前差不多,感觉大腿根要好点,不过走路有点影响,不影响睡觉。我想跟全身没做治疗是有关系的,再吃一个月的易瑞沙来看,看了些资料说做了锶89短时间内也不适合做化疗。

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