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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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490898 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
, P0 }9 ?; B- h! k( d
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子- @& e0 r" U! e+ a7 C
, `. n; G. k: |  c4 z
是的,大姐。
1 O$ U# K) F) A; a昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:. g$ h5 c, `. R+ I, s7 q
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
4 E  n, W. y! ^; u! E$ [9 u
0 N' G/ ~  j0 C3 ?' n8 s3 c中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。3 \& i' G( j  H# b
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
( X+ o3 m3 \5 u1 _% K' F5 T1 A% p. H4 O! i1 L
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!( y6 ~. x& W8 X$ `$ e2 c1 i
% P  M" n: L) I) C  T. M! A
现在的问题是:0 N# M5 s6 h, Q/ n$ A# l) H: h' v' ^" E
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
, w+ T4 Q7 F8 b6 E5 E& [2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!% o1 N4 a# u% j" l) L& v/ W( y# i
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况$ h$ t8 n: K! y- K
12-28           620                                                索坦3周' [0 N: i& ~# p+ _" r
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
3 j0 y9 V( C: |8 [6 e# a+ ]/ U2--12            216.3           +26%                        阿西20天
7 F1 w# q7 q* x2 q/ L, k2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
# U# B$ J& [& P3-26             355              -3%                           索坦3周
0 Y! r2 r5 Y$ M$ I" P1 q$ r% f2 {4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)8 \3 s* k; ]/ g3 E
4-24              273.3          -32%                         索坦21天' }9 t+ j( X% Q7 y0 J" g# g) l; u
5-13              343             +26%                        西地7天
2 t2 e3 B5 O/ s6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
$ ?5 y6 M! ^4 ]' U7 Q  Q0 m# c) c+ Y: ~9 ]! c5 P! g6 {3 ^
6月2日还检查了:
& \5 u7 e5 K# D- c" r' c& U名称                                      结果                                     参考值" D* x  f( a: U0 u6 O! H9 \
生长激素                              1.90                                      <7.5
( a4 z7 [; F3 A9 f9 l$ v/ F铁蛋白                                  31.16                                    <322. C1 e$ d8 _! f
癌胚抗原                               2.84                                      <5. X! K- t9 R  {* V4 H5 }& _7 O3 }
CA125                                   15.94                                    <35
5 N3 I" v* @1 s: X) t/ C. |CA19-9                                  18.71                                    <35. B8 C: Z# O0 F, a% r' N/ n
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
8 Q6 o  X2 u. b) @: y2 h, m5 X游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
/ c) x3 f& O! g2 v3 Z) L4 C# _8 R神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
/ E# {# Z( \: y1 X6 i7 W3 UCA24-2                                  3.19                                       <20
- O; G7 z6 G4 M" i3 y% OAFP                                        206.97                                   <200 _" v  f8 x# c$ U" b
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
' a$ n( Z  q" {我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
+ x+ |7 I3 e& l5 g情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
* u) l/ c4 V/ z5 [0 j$ w我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
; q) T7 Z3 A3 u/ e, f8 P
5月21日做的骨穿:
& J( Y& I) l' y% p1 A骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
+ L/ k" e1 |/ K! m; i2 k/ `" R7 g有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:14 \/ I; Q0 J$ c0 C/ ~
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
! R* Q: [* S& S! N% ?# X红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。. j3 W$ W" [( y) A6 }0 Y1 k
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
5 P; p3 M1 u) m3 w# x% q9 S: t1 c全片巨核细胞及散在血小板较易见。
3 E5 {- e7 \. m* u6 g; A* R铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%. k& R" A" s% @2 J7 u1 b
$ ^4 w, a+ I  d  z

8 O" m, I/ ~2 v: r4 x' T  _/ H: H意见:
7 ~) T8 E7 u# v1 K* n* u- `骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
1 _) }3 }1 g9 F. `/ g9 J: R
: W; a1 M+ M, D7 e所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
1 _. q$ u. ]* X建议:6 O6 V! u& F) `2 E
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
( U% U" ?- I6 y, g0 v2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
0 }4 [' q- E5 h3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
% u. K& e, i+ Z  D& K这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
5 S& r+ {4 r# e! P- [建议:
9 A- \6 z9 f+ u, f1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

3 p2 z* Q0 w& y1 p好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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