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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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27824 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
% n$ O) O$ m3 B; E5 ~, r9 P" Q4 X2 M! m6 O/ T- U% X$ M5 |# x
父亲53年生,不吸烟。
* b; t: M0 r( Q; P5 L0 O4 X4 O. v. G0 B& K' t2 |! p
08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
; x( B& v) N$ T& k& e( _8 @3 J/ Y2 O3 d& `
08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。( l( k: i6 G! I

  w* d# S& T2 E- \4 D. \/ o08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
0 t0 O3 k$ T( \( t9 C9 U& Y/ u. P7 q1 u
因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。
' k% p, d* P2 l8 N# o7 Q" y) I: X6 Y+ y9 C
至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化; D( i: S1 h* Q) s9 D
" u6 n: V5 i1 h4 A0 [0 u
09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。# M( c/ R! K  J8 q- O+ S

7 C8 Y- D, d" _! z6 f" ]就这样正版易瑞沙吃了19月。
) P8 T  e$ |+ Y$ x% ]$ H) a" V3 |1 ]2 j3 ]5 I8 q
10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。
0 l2 Y" X" F7 h  }/ j  v  ?3 Y2 i0 m% m* v
10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
( e' q( F  k5 O- _# b! u- H3 Y$ `
% o: e% x" t* s/ I10年4月15日-5月10日  脊柱放疗
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10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走
. R. v0 i* t0 Q' W+ p' {) z* g6 |1 j
10年5月30日  开始特罗凯# t6 j8 V: j, c8 [* d
* t! \1 {) H+ Y0 Z7 l! X2 D
10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
4 p5 p! b9 y0 r1 D) s# ~5 H) _2 A7 T0 ]! G9 |  R, H
11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。$ |# N* L* m2 h

6 {/ ?  [: {$ N$ x! O11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。
. }: W( \0 {  g
4 y5 s2 r+ A5 n0 Z. ^* w) U' @12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。; z4 u( L) C  l  \" g
# G7 J" @/ I5 V* _, \
12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。
+ i3 d! b7 G# v7 }) \0 J* {- c0 x8 \) v8 x( l+ ^# Z8 w, {
12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
% e! ^2 \; Z6 P" Q0 u0 C# R                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失4 p  s7 C( O/ v: t0 d2 @# s( M

  Z! G( Z$ {8 Z: \( M12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案
! e# X' n4 [/ ?4 u1 y2 B5 u6 y6 f# k8 M5 G* k- A: B! q
12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展" q: }: N1 Y* a  Q
' A+ ~5 M  V9 L8 Y8 ~
12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药4 M0 Q. u$ q7 O/ V$ h+ R
                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药+ T" z6 i& h- o9 M4 Z% d  i! P
                         7 a: p6 o3 [' Q( u
13年1月3日     xl184+正版易联用
5 f* I2 _: }3 f9 O9 S' {8 x; U
13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。6 ?. Q1 \( a+ J3 s6 T& x
9 D6 T5 P' d! r- F2 H

# j2 E/ y1 F! z1 e9 _& F3 Z# G; ~& R5 U8 T' I+ [: a+ k
注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。5 p4 @) b. d% Z+ t& K7 l

: q4 C/ c; [4 B' d0 a# H父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
2 p. f! X* a7 l, Y- x; L* q/ u1 I( l: U8 n: e; m
父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。' H: P, v4 T" t& @! u
! }# p$ ^/ H) B/ K
父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
" r: M; p; o0 d( \  r6 r  o" f! P; ?, V
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。* V) ^' H; h2 v1 ]+ w+ Y
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。- f" ^- t# V2 A+ M6 o
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑
. s& l4 I% [, S! S2 A
, A: [# p6 s6 v我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
5 @) D: w" {% r+ \$ U4 {, O吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
) h1 _/ u7 [' u" ^+ |: t9 P: }9 k+ i; X1 s" [& v1 p, j
特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。  s! k% c; s/ E% s3 ?) j/ Z
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。
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$ x$ |7 j! b8 T# J怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
2 X  d, S: g4 @5 X5 Q0 P0 k9 O
5 s+ e" [1 @# T. v$ Z& a5 w/ Q5 \: r5 R# i
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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