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skyescu 发表于 2016-04-22 22:37 跟我们家情况太相似了,简要说一下,我们家脑膜转后,特罗凯10个月,9291十一个月,现在进行9291(150mg)联合特罗凯,最近住院复查,难以解决脑积水问题,考虑做脑积水分流术,其余一切稳定。特罗凯耐药期因为缺乏经验,没有及时上9291,一度持续抽搐,医生过度治疗,导致重度昏迷进入ICU,也是9291溶液打入胃管,现在可以扶着正常行走,四肢不怎么协调,但是意识清醒,视力自脑膜转开始视神经萎缩,在ICU之后已经完全丧失。等出院了有时间过来跟楼主好好交流
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