两口子一起努力（感恩！）

爱姐姐 发表于 2010-10-9 01:07

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( g. \4 l. [* n* a回复 never_land 的帖子

为什么Alimta和Tarceva一起上呢？不常见这样的组合。

9 h- E8 o5 i& \% }中国的癌病人或家属有一个弊端，就是医学的或非医学的知识来源很多，尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心，总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽，不管是中是西，多多益善，把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是：即使某一两种无效，但也会无害，因为品种多，大概总会有一两种有效，那么就是得益了。
1 q& ~6 O4 q1 E6 P, U& i# o他们殊不知，所有吃下的，往往会在肚里互相打架，或与身体打架，或淹没了原来的目的。

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# ]7 b, w: Z% M! H# t我们没！
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我的理解是，易和特的靶点相同，都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的，也就是说，肿瘤的表皮也抑制，其它表皮也抑制，所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮，因为在体内浸在体液中，就没这个问题了。一般来说特比意的药效强，所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
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: s6 \" t3 V! |/ D6 T: X* ^我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里，都是要长很久很久才好的。

never_land 发表于 2010-10-9 12:17

                               
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# Q) Q  I% x+ |我们没！

; H; h. B, V; B* ~7 I6 k8 U不该在你的主帖下发这议论，让你以为我在说你，我是泛指的。

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: ~" |4 ~. q, [
% ^! F- Y* E7 A0 B) I; O" t2 ~当初停用Alimta的原因是什么？如果是失效了，那么再上会管用么？我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用，比如Carboplatin，Cisplatin, Avastin，肿瘤得到控制后，再作为维护单独使用。如果管用的话，是真管用。这是最近的几个讨论帖子
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http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
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) \/ G% o1 v' c) B) l9 x* Shttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies

) _) v& ?5 M0 X* n
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
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5 V% l) [2 F) h3 Y& H: `% V- d
+ k9 c. f; ~/ b* Khttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/


4 e# R7 K0 u$ {% U+ Phttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
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http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
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$ _. c8 C9 W2 n" M8 X, Ghttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/

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谢谢姐姐，给我们找了这么多例子！说实话那论坛里好几个人都是奇迹了，仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合，放宽心听医生的多，耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大，你看这里就知道国内的情形，真不一样的。。

6 X+ n: R. |) `- \% f我们Alimta做过三次，没耐药，前两次单药，当时情形不太好，医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多，也为了和靶向药间隔，延长用药时间，所以没打算一直用下去。

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8 q$ V( w7 \, ?9 O我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案，自然就要去自己找出路。从文化上讲，说好听了老外比较严谨，说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了，好活学活用，自由发挥。在治病上就表现出乱用药。

脑水肿复发了。
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周一入院，第二天一大早被叫去做骨扫描，连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做，大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做，从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾，老公太辛苦了，脑水肿复发，腿软，当即走不了路，连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉，马上临时找张床躺下，老公头晕，闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样，闭了眼但眼睛合不拢，眼皮有点抖，有条缝。
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: y: J# Y. ^6 f. \接送我们的护工小姑娘没见过这阵势，赶紧打电话给我们的医院，医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕，又起来，检查站的人也很紧张，找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边，握着他的手，眼泪就流了下来。老公睁大眼，努力显出有精神的样子，说，“老婆我好点了……”。

这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上，我坐在一旁等着看着他，骨扫要10几20分钟，我好怕老公会抽搐。。
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检查完快12点了，医院派的车也来了，护士带来了甘露醇，立刻滴上，赶回医院，用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了，护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说，“好紧张呀，被你吓坏了”。老公也好些了，笑答，“不好意思啊，辛苦你们了”。老公腿不太能动，不能自己从救护床上爬到病床上，要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了，能起来吃东西，自己走路了。
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晚上倒没低烧，这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米，老公从十天前开始停甘露醇+地米，但状态越来越不好，时时有头晕迹象，走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了，但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕，试着用回甘露醇+地米，当晚头不晕了，但第二天睡醒满脸皮疹又泛红，疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。

老公昨天用了两次甘露醇单药，一次甘油果糖，他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量，暂时计划先每天一次甘露醇单药，一次甘油果糖，一次白蛋白（前天验血白蛋白37.5）。

至于肿瘤，现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰，地米是固定配药一定要用的；如果回特罗凯，皮疹尚未好，会不会顺势又一发不可收拾？长期使用激素可能会有真菌引发体内感染，现在老公又低烧这么久，是不是出什么问题了？我越想越不对劲，上网查了“糠秕孢子菌”，松口气，还好，这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯，即便皮疹再发可能还是相对安全的？各项检查还在做，要不等结果出来？跟老公商量了下，他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地，要不换成100mg或120mg试试？想来想去。。。

对了昨天还用了榄香烯，可能又是用10天。

祝福，两口子一起努力，一切会好