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两口子一起努力(感恩!)

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1128228 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-20 18:03:44 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的时间长了会引起下颌坏死,我看小元的帖子问诊北京也是说的用一年。那现在是不是不能再用了?你几天没来了,老公还好吧?: P' I" B: P8 O: w5 t* d. C. i" s
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:17:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
樱桃 发表于 2011-2-18 09:38
% r! }& r& J4 ?$ i$ Q2 \- F- Z回复 never_land 的帖子5 n& C% K* r4 X

% O* i8 \- X2 X' q谢谢never_land姐姐的回复。我妈妈因为老是出汗,不能埋PICC管,喜辽妥、土豆片 ...

7 ]+ g' }0 v7 T$ J: X胃口不好不知怎样处理啊。我老公有时胃口也不好,我们一般不处理。  t+ ^4 k3 @# O& _0 Y  g' l  c
我们以前用过复方消化酶,效果没什么印象了,后来也不再用。8 d6 {$ g$ W- M! I7 l) d7 b6 Q
这次出院医生第一次开了宜利治(甲地孕酮),恰逢老公没有特别不开胃,就不愿吃,我也觉得不需要。我们的医生开药有时很混乱,好几个医生都能开,经常忘了开该开的又忘了停该停的。1 D8 O8 j; g+ I/ T% [  w5 O7 u
虽然甲地孕酮一般用来开胃用,我倒觉得可以伺机把它用到鸡尾酒的方子里呢,现在不想用。- G0 b% j- n0 b7 x
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:19:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-18 09:44
, Z. k6 \; L, j, y# v大家一起加油吧!

0 w, l) w! {3 F嗯!一起加油!
. S" T, B7 m0 R- J! c# n2 q8 U, ^4 w0 |你也不开个帖子,其实你的情况一直不错,有机会多写写啊。:). T) w' X) q0 I# A" A7 b
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:44:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
茉莉-花香2 发表于 2011-2-20 18:03
6 Y$ t9 A* t3 ~8 m+ p/ q' fnever_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的 ...

* q& `5 |' w0 a* v% t- K) Q; h我们还好。上周二出的院,出院后两三天就喘气一天比一天重,我才想起医生竟忘记开口服消炎药!住院期间我们一直用新克君+克拉仙口服,新克君出院前两天停了,克拉仙还在用。出院后两者都没了,就剩下势单力薄的万适宁(憨叔很不待见它),气喘咳嗽立刻就来。
! j+ z! v; s) X* x! W我的本意是更愿意跟着医生处方用抗生素的,免得我一种他们一种很快把什么都用了麻烦。但查了下克拉霉素也跟CYP3A4什么的有关,现在重上特罗凯不能用了,就又上拜复乐。 吃了拜复乐状况又改善了。7 C, o9 z3 M' G; \9 M- b8 C4 J5 c
我现在太发愁这炎症怎样处理啊!" L; l- }4 c8 D1 Z. b$ u1 D: x/ g
1 H0 k  L4 Q5 v: P& D
唑来膦酸的事情,我在奇迹回过一贴,转给你看:
1 n% @+ c9 t$ t% k6 ^_________________________+ L$ j8 N1 A" J- _7 G; [; c
( z* A) h; k9 W" S: `" f% {
按择泰自己的说法,下颌骨坏死和用药时间长短是没有关系的,和口腔治疗有关。甚至“没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险”。- C9 Y1 o6 W  ?7 i

+ W4 D- F  x9 ?; U. d2 j择泰说明书如下:0 Q$ J/ ~& ]- I# z3 h0 E# k( ]( I
已经有报道在癌症患者中使用二膦酸盐类药物(包括择泰)进行治疗后,出现颌骨坏死。这些患者中多数还接受化疗和激素治疗。大部分病例还进行过口腔治疗,如拔牙。他们中许多人出现了包括骨髓炎在内的局部感染症状。
1 O' E- ?* Z; j0 I8 n3 v7 `% u; @伴有危险因素(例如恶性肿瘤、化疗、激素、口腔卫生情况不佳)的患者使用双膦酸盐之前,应考虑进行预防性牙科治疗。2 T& X4 L) d/ Z( [
在治疗过程中,这些患者应尽可能避免介入性口腔治疗。对于在接受双膦酸盐治疗时发生颌骨坏死的患者,口腔科手术可能令病情恶化。对于需要口腔治疗的患者,没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险。主治医师应根据每例患者的个体利益/风险评估,得出临床判断并制定治疗计划。  ~8 h* x/ {& O9 c

. X6 O* v5 w5 u) p0 G7 O2 \$ r至于各种磷酸盐的选择,在降低骨相关事件的能力上,唑来膦酸评价最高。伊班磷酸可能止痛更好。3 z4 F9 g3 x2 P0 q% Q2 ~

, _% U; @5 {3 F; j) O/ G+ e& V我们医生主张择泰有效就一直打下去,不换药。我觉得这个治肿瘤一样,有的主张耐药了再换药,有的主张耐药前主动换药。我们主要用唑来膦酸,也用过伊班磷酸。伊班磷酸很难找又很贵,所以后来我们又回到唑来膦酸。因为伊班用的少,也无法评价它怎样。
& [/ r2 I  \( V) n5 w; L_________________________
2 r3 `! ^1 l2 \  R- u
3 J7 v+ ]1 D, o6 \$ ?# S毕竟用了很久药,我们本来也想把唑来膦酸的时间拉长,不想又来个肋骨痛,只好再打。打了之后也好转缓慢,不过像是一天比一天好一丁点。我想下回不等一个月了,提早一点。我看过有人说他们原来一个月打一次,痛,后来20天用一次药,就不痛了。药多用是不好,但痛更不好啊。我看你老公也又开始痛了,还是先把症状处理下。
- b. F) w2 v9 \" [( U1 L
+ x+ ]& A! f) V5 i) l3 r5 V! L3 B
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-21 11:59:46 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
我是记得在哪看过你关于用唑来膦酸的帖子,在这上面没看见,没想到是奇迹里。这两天老公又觉得骨转部位松些了,脚又能跷了。祝福你老公越来越好!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 14:01:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。3 N" l6 ?% v# M% k, c! F2 b. \
可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全不听我的,我看他们会一直坚持用新克君的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-21 16:59:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-2-21 14:01
$ I3 q/ t4 j* M, B; J: S; D  [+ d请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。& B; @) D( @2 e) ?( d
可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全 ...
0 o9 l& w9 p+ s1 ^" F* D: m  ]
万适宁不是抗生素。
5 ^# t. l& G! q2 F0 l/ X& S6 ?其实不要定要使用“拜复乐以上”的,说不定用“以下”的也行可更好,要试过才知道,很便宜的头孢和沙星,都可试用。7 E3 l- y% B+ r( G" K1 \* s
自己尽快学会肌肉注射吧,打PP很安全的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 18:05:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
7 ~5 j+ J9 c# e: `8 l4 v4 k  w& T# |5 ^. w7 M8 u
是,憨叔有理。至少可乐必妥有口服的左氧氟沙星胶囊,说不定也行。5 c! s% x, z6 E1 U  s. N- O' D
打针啊,不逼急了我是绝没有勇气的。。5 ~' O) t2 H1 r& w6 O, Q& i
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:32:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
近日情况还好。
6 i6 V8 a* i9 e5 q& j+ l, L2 j. c: j8 @1 ?3 c% {  k. R
昨天老公回医院打报销单,晚上跟我学舌,说主治见了他还说,“好精神哦,状态不错哦,看来药有用噢”。我说切,那是主治自以为,他不知道那是靠你老婆的拜复乐。我老公化疗后白细胞8点几,医生还给他开出院带药地榆生白片,还忘了开抗生素,明显就是乱来,要么就是稀里糊涂开错了。害得刚出院时我跟老公还为吃不吃地榆生白片争执,我说不吃他说吃,那时也没见到白细胞结果,我没有验单支持,又气老公不听我的,吃就吃!吃了几天我实在忍不住了,就偷偷把药撤了。我家都是每晚我给老公把次日的药分好,我分什么不分什么他也不看就吃的。
( u( W" B% c% m/ n! @: x& S4 o/ Y! F/ p( H; ?% N" q$ N
拜复乐吃了6天了,呼吸症状改善,肋骨痛也好点了,老公说现在咳嗽肋骨那里不那么痛了,前些天痛到不敢咳。我想等老公精神更好点,去开点中药帮助调理下炎症。老公曾说他感觉煲中草药对抗副作用挺好的。
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:41:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨叔教训过我“不要与神争功”,我得说明下,现在我没有了,是神的恩典。真的。我越来越感觉到神真会聆听祷告的。
" B. G9 _, b5 W6 {# z
4 ]6 d& X. g, z! n感谢神!

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