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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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47277 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
% C3 O' p  u4 e, P% w: o2 j# P副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!! p8 w- @+ k4 T1 P1 y/ @
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
* `  Z# g9 G0 A8 `, l8 |- B# Y9 h" o
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。' m; r2 _. R. v- r1 r- p, S7 W& ^

+ O. y/ T4 x; {) _2 [* A0 u) R老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。, A% d+ P1 S! e/ O
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。4 s: j& N  B- H* U. X: j
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。( J6 s: x; l3 E7 _- R
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
, e. V" m5 U# _4 @! Y, |憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
0 b4 B" e. y! P: p
- R7 n% G6 C/ Z看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
! S; I$ {, g; i6 k; \- \; R
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 5 d! ]4 \  G# O6 A4 X- i

. F. |+ c- g' ?不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。2 f# ^# _$ z7 D, A
祝福.5 P. ^$ @' Y( x/ E9 L5 }, H
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 0 s- F8 e* U* t! ~# ]$ Y  T) G
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
5 f; F0 G& y" F6 h7 L祝福.
: O  G8 h% E2 ]$ ?6 k. E楼主你是以什么来做判断换药的?
" b3 @! y( L7 J. d
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
5 \: ~9 p7 {6 j, Z& s0 {5 }4 V# x1 w6 i+ m
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 $ H2 C+ L" U' E* j& e5 y/ B1 e0 x3 d
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
. ^+ D4 L: ^' Y: A0 O& z! L
: p0 I1 u1 X, |( A: _+ X其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

+ D0 G7 O& U# b6 v你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
( C6 v" m' ]& I! S/ H$ V我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。: P& n; i* c2 L: G  Q8 V
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。+ i! c$ T2 H$ m1 r; V; l
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
0 e6 g6 a  t  }& R; d8 `1 w我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
! a3 G! B* _) W
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

) K; P+ Y# v( `2 r做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
( L3 S" t: i2 E* F, t! T0 H
. P: \' K+ Q3 Z& r10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
/ Z% N: B" ?9 |6 U" D% g+ e) o% k8 Q8 e3 ?9 T0 R
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
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9 u4 E7 ]: @3 D; b$ G/ |

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