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陪父亲一路盲试,摸着石头过河

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101207 25 duoduo123 发表于 2023-2-4 14:05:50 |
奋力前行  初中一年级 发表于 2023-4-20 17:40:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
为啥要盲试呢,做个基因检测不是用药更有效吗?

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我爸爸很好  小学六年级 发表于 2023-4-20 23:09:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
很佩服!我爸爸自从单奥希耐药,奥希联280耐药后都是我自己给他定方案,最近我爸爸身体状况很差呼吸困难,去不了医院他本人也不想再折腾去医院,医生都没啥好建议了,所以接下来都得靠我自己来定方案盲试。现在伏美联184中,要是体感没好转的话我可能会尝试阿法或达克和安罗。

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我爸爸很好  小学六年级 发表于 2023-4-20 23:12:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
duoduo123 发表于 2023-02-12 14:29
我家试想阿法替尼30的,副作用好多了,现在想升级40毫克的,你们想试阿法替尼吗?我手里有多余的可以转给您

请问你的阿法转出了吗?

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czm  小学六年级 发表于 2023-4-21 22:33:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
赌命式的盲试,心中说不出的痛!!若药物无效,病人受罪→亲人愧疚!

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Rainer  版主 发表于 2023-4-22 20:42:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
走自己的路,让别人说去吧,靶向期间如常人般的生活是多么美好。

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嘉福运  初中一年级 发表于 2023-4-25 11:48:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好 一开始没做病理是因为想隐瞒病情吗 谢谢

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嘉福运  初中一年级 发表于 2023-4-25 11:49:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
子弹 发表于 2023-02-04 18:07
很好 一路来你的学识会越来越强的,这个时候真的是学识可以改变生命

请问去哪里学习 感觉很茫然

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嘉福运  初中一年级 发表于 2023-4-25 11:52:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
duoduo123 发表于 2023-02-04 21:09
医生不支持盲试,都是擅自主张,每次都被医生数落一通,医生不喜欢我这样有主张的患者家属,他们都靶向药都是按照指南上走,即使走错了,他们也没有错,我们也不带患者去医院,就是定时去找大夫开个检查单子,请大夫看一下片子,如果我会看片子就好了,我父亲的方案都是我自己定的

请问从哪里学习的

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duoduo123  高中一年级 发表于 2023-5-3 22:12:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
嘉福运 发表于 2023-04-25 11:48
你好 一开始没做病理是因为想隐瞒病情吗 谢谢

是的,不想他知道增加心里负担,无忧无虑的活着多好,还有怕他穿刺产生气胸,那样他会很难受,就怕他遭罪,知道了如果基因检测没有突变他很很失落,不想放化疗,就是没有基因突变也会选盲试,所以时间不等人啊!早点吃上药,忐忑一个星期到一个月就有结果了,就算一个月无效他不知道也不会失落

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duoduo123  高中一年级 发表于 2023-5-3 22:16:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
嘉福运 发表于 2023-04-25 11:52
请问从哪里学习的

我有二十几个群还有qq群,还有与癌共舞和觅健,这里面有很多懂的多的人,他们用亲身经历告诉我们一路走过来的经验,不管是好的坏的对于后面的人都是有帮助的,多看看别人走过的弯路然后尽量绕过去,

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