• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
252902 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 - A+ a( }( I. T
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效+ G0 P' n3 E% H% F2 d: T% c7 b
) i$ W9 s# y' b' T) G
那么你们当时是在 ...
. ?% ]4 L$ t5 g+ \7 c& ^, m& e! e
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了903 ?* ~1 Y" l1 L  A' i  R
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
8 I  N+ t. Y1 R+ o5 Z今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
1 n, y7 K9 m# U& [$ n1 W8 [5 Y) q" s估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 8 _5 C. D! I' {$ t7 `

1 C# n* _  V* w( B4 ]$ d今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
3 x2 g3 X: a' v0 x% n今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
6 [- ?7 p  I! ^
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
9 g5 C: H& ]2 l+ p总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高- G& T4 X- R5 X% @. _) [
/ N$ }5 F: T, f; D( \' L1 @  O2 T& h
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的* W/ F9 k- Q2 B  ]% T

4 |# X: M; K2 l( A, K9 `3 D/ ?4 H刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
/ k" A# O; O) r1 x; m5 V1 S# k! i2 V/ P1 Y$ \) S! P
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
5 o2 m7 ?% d( h# M6 I! B6 q# E+ G# i7 ~( g  }

! C7 v) P9 \+ c# z1 f局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
) L6 z* O( L3 z" N. y" l疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
) i/ g: Z. p5 F9 o6 F; h1 q9 ?祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗, S! k: M) f" R6 p2 e' P

  _. D8 t1 o' Y7 K: n
; N/ n: n$ [, F. j0 i+ a, q生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
. f4 `2 W5 Y" P% j7 D
2 Y0 }( B5 Y( [4 {( x" L; ~原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
, F3 m8 l. P7 ]5 I- K3 [5 C; d6 i( _6 \4 b9 d: J. x; G5 o
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯6 C; L8 E+ h1 c; v* ^6 m9 s

1 G" K& u$ V" z$ V2 k买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
/ }/ W- d$ q, V& j8 ]' y
& q% o, N$ F+ B1 b0 Q. P. {: u打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药5 l% k& K. z$ R
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 1 `- ]1 o0 e% G8 O" f. h3 i
5 g8 R) [( @2 r% i! w6 r
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
4 ^# t1 t* v1 O2 r
1 r, z. h& }% o5 A1 t憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了; L' C, N. p$ f  j& G% |

! I( x! @$ C: U5 S' J& {& k谷丙转氨酶  46     出院时40左右
+ h1 t. m" X" r+ M% e谷草转氨酶  83     出院时40左右
9 ~7 @8 I, y! ]. }9 v
5 P; C: n) d7 n* o% G1 J总胆红素    155.9  出院时110左右
( M) H! ]$ |, G( ^" Z/ T; F/ F直胆红素    122.3  出院时100左右
  A, A) R& n- w; K, l* v/ p7 b- b
% ~  _1 N/ A9 F# r总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高( x) N! Y- T- G: I6 y

; W7 A! i, B% T超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多8 m' c5 F9 t, m% ^

# `1 ^# H7 q/ v1 r4 `( k$ w( h/ _afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
1 F( T$ H& p8 w. i0 k我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
- e, }# E& s3 b8 t% u. c& M0 H* n* Z# `; N* J* G5 z. K2 k$ Q
晚上37.5度
: |, a8 V# ~% `! c4 P, y
& e, w3 i, l2 v7 l% P' S6 w- K请问豆叔& r3 D* u5 q# a# |& q4 K
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?  x* C) _5 e0 B
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
/ K% T: J8 p: j1 {7 Y' K& C3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
* t- B3 g. `. A8 {7 [6 b' [( b" ~4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急/ E. O9 e+ _3 a0 o: k

: x  v3 u& Y) w6 f
' H; I" _4 s* k8 g我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
: s. l$ m8 a( z  p& n/ O0 d- [3 A
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表