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本帖最后由 weimj321 于 2017-7-11 17:16 编辑
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* ]. C4 {7 C( V0 G竭尽全力之后的不强求,而不是两手一摊不作为。, u( U5 D$ }3 j: }$ w/ Z$ Y5 o- E' c
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妈妈走了一个月了。我时常在想我竭尽全力了吗?4 x' {' @9 V0 @$ j7 i. ?0 J
$ o/ A5 F4 t2 r; Y+ S好像没有!我留下了很多的遗憾!' B$ B" p0 ?2 Q, P; `1 U! m
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我没能陪我妈走最后一程。她走的时候,她的两个宝贝女儿都不在她的身边,所以她才大大的叹了一口气走了吗?7 b$ _: g C. j4 }! N/ [! K
, h" D& b* R% N( K: k我嫁到外地,妈妈生病这段时间,我没能一直陪在她身边照顾她,只有每月两次周末回去看看她。这就是她说的“久病床前无孝子”吗?
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# h' ?) s ^' D5 F5 }' g8 j! O妈妈走前一周,我给她换了一种药。是不应该换药还是这个药换晚了,以至于吃了一周马上身体恶化,就走了?6 N6 }! Z0 C& ]; _+ G" M; W
) {' w z$ q7 L妈妈一直很听话的吃着我开的药。妈妈知道这是我自己开的药吗?不是医生开的?但是没能将她治好!
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' Q" ~6 D) @5 v7 d4 ~) j& n3 A最后一次妈妈和我说:“我不怪你们,我身上的病多呢!我没几天了!”
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1 L, |5 ^+ f5 d# G/ j而我却没有留下来再陪陪她。甚至最后一次都没有好好的道别。. e. C/ y; L! R. h
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在车上,我说这会不会是最后一次见面?下次一定要和她握着手好好的道别!/ k, W: N- I! Q
1 u/ B8 ] ~# I. _可是妈妈没能等到我下次回来。没能等到我端午节回来带她去医院检查。
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还记得三年前的端午节,我们回来。妈妈说身体不舒服,爬楼梯喘气。等我们回苏州后再去检查,这几天要陪陪我们。, U& `* ?8 N$ x
; d% S# i# x1 ]" R5 J4 H后来你去医院检查,一检查就要住院了,发现胸水了。
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/ u7 B: w! }4 B) Q开始你们还不肯告诉我是什么病?我问胸水是什么颜色。得知是红色后,我想肯定不好了!
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后来问了姐夫才知道,已经是肺癌晚期了。我说治,肯定要治啊!$ H* N1 i( l: b9 o, L+ x
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虽然你们之前身体不适,连爸爸动了那么大手术都不告诉我,但是这次你们是真的不知道是什么病。
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9 W/ M& @2 o2 W: s其实我很不喜欢家人之间有事相瞒,我希望妈妈可以知道自己的病情,我们可以婉转的告诉他。
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9 r$ U! I% }; T0 `' L# M6 t我们陪她一起伤心,一起难过,再一起去面对,一起努力抗癌!: |8 y/ T+ ]4 p
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我不希望亲戚朋友都知道,而当事人却被蒙在鼓里,好可怜!
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后来我把病情慢慢告诉了爸爸。他有权利知道不是吗?
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0 Q' C |4 {9 I L* Q* v" z" `; q/ V自己的身体自己清楚。每天的身体不适,疼痛,妈妈自己都知道。0 B6 B5 H4 a) ^
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却不知道自己得了什么病,找不到安慰,没人可以和她聊聊病情。/ ?& E! `4 V9 f8 _- O0 C, `
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只是大家说心态要好!好像心态不好就是不对的。可是每天忍受着疼痛怎么可能心情好呢?
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5 k: P8 ^; \; E妈妈到最后到底知不知道自己得了什么病呢?爸爸说她心中有数!
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妈妈走的时候,还叫爸爸要坚强一点!当初妈妈得知爸爸是结肠癌的时候,又承受了多少压力呢?
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三年了,妈妈忍受了三年的痛苦,终于解脱了!不再疼痛了!3 M# Y$ a2 f+ h& I% E
_$ h& _" B- ~. X* z妈妈,我多想带你出去玩玩,去海边或是哪里,可是没有机会了!再也没有机会了!3 ]+ w) y- j; X& M9 X1 Q
# @- U: W1 j/ C0 T m三年了,妈妈做过两次化疗(培美+顺铂),吃过多种靶向药(易瑞沙,特罗凯,1 8 4, 9 2 9 1,2 8 0,2 9 9 8 0 4).
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也不知道这样的用药是否正确,只觉得最后几个月可能用药不对,才会一下子情况恶化得这么快!6 X2 q3 z3 r3 u* E" o/ m
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最后几个月妈妈腿脚无力,不便去医院,也就没去医院。7 Z. b; `% D# W, B3 m; b# x3 U: m
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每次电话里听到妈妈哪里哪里不舒服,我就慌了,就急于换药了,乱换药了。。。
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我一直在自责和后悔中。所以,我也给不了大家用药经验,只是留了一些疑问给大家。
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如果我妈妈在治疗过程中换一种方案会不会情况好一些?
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. }+ f q: t/ G1.基因检测21突变,是不是先吃靶向药会比先化疗好一些?- r( S: c( ~3 R# x' N, p% s' E* w' j
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2.直接吃特罗凯会不会比易瑞沙好一些?* ~3 z' {1 t/ i4 z2 M9 P: z8 Q
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3.易瑞沙耐药后,联合1 8 4会不会比直接上9 2 9 1好一些?
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$ ~) C" D: h+ }: f/ O3 K7 d4.9 2 9 1有耐药迹象后,是不是加量会联合好一些?- J6 ?. Q7 ?6 T N/ i& S3 I7 z
/ ?. w! h1 O, W. C G6 N. T; |5.9 2 9 1联合1 8 4有效的情况下,是不是应该一直用到耐药会比较好?
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6.9 2 9 1联合1 8 4有效的话,是不是应该果断换成2 8 0?以免1 8 4的血栓风险?
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' f4 \! M: r% p% b3 F以上我没有答案!只能大家自己根据情况自己琢磨了!
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能给的建议就是尽量延迟病人生命,并减少痛苦,多陪伴,多交心!想说的想做的就行动,不要留有遗憾!- Q# u/ X7 C |) X1 v& |9 d1 M
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附上妈妈的检查记录,仅供大家参加!
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妈妈培美曲塞加顺铂化疗了两个疗程,之后用的靶向药。
$ Z; X/ [9 ]# H3 ]用药过程如下:
: u1 z" z" m& O9 q: }5 k0 i2014.8.14-2015.12.2 易瑞沙' F$ ~2 g. w1 ^
2015.12.3-2016.6.24 9 2 9 1 80毫克
& p/ b. N6 P! C5 l& l( F2016.6.25-2016.7.29 9 2 9 1 100毫克
; I. R+ y: {4 s6 `# A2016.7.30-2016.9.11 9 2 9 1 100毫克+易
- J* W, G6 K9 f$ C2016.9.12-2016.9.14 9 2 9 1 100毫克# |$ L/ P. }) _& L
2016.6.15-2016.10.19 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克(吃五停二)
3 M; @4 ]3 o3 K2016.10.20-2016.12.19 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克(吃一停一)
* k# @7 ~7 d2 a4 {4 }, R2016.12.21-2017.1.23 9 2 9 1 100毫克+特
& k5 V- j [; ^! y2017.1.24-2017.2.23 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克(吃五停二)8 j3 U( Q$ G6 I1 m5 i4 F2 S
2017.2.24-2017.2.26 9 2 9 1 160毫克
+ a. S9 M7 H4 M" p2017.2.27-2017.3.20 9 2 9 1 100毫克+299 8041 W! q9 r1 ]( }9 V" p( z0 H
2017.3.21-2017.3.29 9 2 9 1 120毫克+特. G9 x: h& |# a c" w7 o1 }
2017.3.30-2017.4.1 9 2 9 1 120毫克
6 U$ w7 w; R" u1 F4 T2017.4.2-2017.5.17 9 2 9 1 120毫克+1 8 4 50毫克(吃五停二)
8 @) u6 w( Y, N2017.5.18-2017-5.23 9 2 9 1 120毫克+2 8 0 200毫克(一天2粒)9 J S2 X0 k+ O/ D7 P+ I1 [9 k% K
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, X+ N2 v. z q: L& u
祝大家早日打败病魔!癌症早日被攻克!祝大家安康!' \3 x* U9 S( B- n
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