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--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。5 B( ?9 p6 ?! E
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& f+ N; b. n9 _( Q) E2 I我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美 打护骨针 2个月复查一次2 ~- _* x6 N, I/ U0 r4 C* L
5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一- F1 a+ Z- j# K! O) s, }. o
看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了 _* O" J5 n8 Y8 \4 D& X" C" H
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但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠
$ {5 ?6 a1 y1 z' O1 f1 U; `% P* o9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311 MR脑部正常
* J' n3 y) z- c3 [+ a* t" }但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效+ y* S/ s3 O: _5 {4 f0 h& k+ V k
% e/ Z% b- u. c6 X& D10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题 开神经类药仍然不奏效 挂甘露醇无效
: e$ C0 ? ?% Y, b) y/ e; P& D三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥
& w# D* ]1 v3 L2 E, N9 U% U去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次，1 m. k2 L" `5 L1 X3 p2 d
每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。" x: f1 `6 [9 F, F( t
, j! N% S: d/ y/ |没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥 更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛
1 Q# C$ L& z3 G8 r) W0 k甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。 % N1 b& @" G+ m0 ~9 N5 U! s h2 N
! }; t6 M5 h4 t+ [+ u7 l7 i+ T10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的，这是我们这边的习俗。。。
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心里很难受 但是尊重他的心愿，这也是每个人最后的心愿。
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虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了
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回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的# ^8 J) {2 ]! L. D
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回家之后 症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥 平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。1 t7 I. h4 T" q0 v1 l& h9 A
/ ]/ L7 r1 W% t* ]' T先止吐 止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦 先是昂丹 没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦 一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了
7 I7 `' Y& v3 w; L) X ?后面 还有偶尔一次吐 吃一粒 就可以了$ Z* J" u; ^4 I3 u
8 D: n( k) D( N8 j( }, \止吐好了 我们在家 也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药
8 U& F# T/ x5 [3 V2 `2 X那就上靶向吧 早晚3759 中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍
a L; M9 {! n5 y5 S但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒' H7 T* F0 O9 G3 U! t
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我爸还有一个晕的问题 只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来
+ u6 r5 L5 B& y. e. W不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。# U+ D% i R% f0 i# c$ C6 y/ {
（这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白）0 R0 N6 B$ u' O; D
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反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅，我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧
+ g$ ` s9 |( v D0 d长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想
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中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药 不管有用没用 只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃3 M3 \4 q& a& X/ T
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只能继续观察了7 @/ g2 O9 w. e1 g3 R4 v
7 ^: T3 w+ w- Y% p* h10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈
+ f" Q$ Z. H9 S. S0 K) h; c& [* B10.22 稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受$ T+ j7 Q m2 Q: I& w/ C/ z/ h
10.25 突然看到他开始刷抖音了 我意识到：可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了 + o) X) p/ C* ^$ u! C7 b& V
我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药
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10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了 我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以 但是确实也该比之前好些了 ; j# G6 M; Z. ]- O
11.04前后 他说头不怎么疼了2 Y2 T, c' ?$ Z" B g
; i" V1 K) _1 z' F1 R4 M2 A1 D1 H9 s11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解5 K- W) d7 T0 l; G: A2 D
11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 （我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼 这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬）
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11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克, K! ^8 q& [' `- c
11.15 情况不太好 渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联
) q; ]9 O0 I5 r7 u Z0 q3 O11.20终于没那么疼了2 l* h9 N+ L9 n, t) J' p: L
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12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了 1 s4 U) y* q# t& i0 u+ `2 L0 W
而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用 于是停了3759
0 g& t! t& ?0 @9 D5 z% K12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭
! b, E6 @6 G* r12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢？看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。
$ A# K& ~0 L: @7 G, o# @! f/ r不会吧。。。感觉天要塌了
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/ v6 w1 V" V& R- y* @$ ~# n12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼
6 X# B# ^7 w8 _1 d+ H9 {; p 2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来, t3 K# G0 R! v
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12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧
4 `; I" q" i$ a2 \; f12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 （我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹）
0 L, G# E+ n5 j再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整
7 B0 D+ n1 U, i$ r% y也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下
0 I$ @9 ?+ h3 C7 X% b12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理 比较担心的肝肾血液指标正常 病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160- _+ ?5 x6 b5 U1 ?
( c' W* a% ~) P- E2 a& h以上历时2个月 过程算不上惊心动魄，却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着，心中总会涌起一分感动！
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9 U- Y7 L7 ^7 f3 \说点后面的话：遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服
$ S8 N- P6 Q! R7 i" v我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用 我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。
. s8 A- m. o$ w/ e3 z* F' [今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来 也希望大家不要直接套用，需要根据自身情况 同时也要注意副作用。' N1 p. V0 v3 ]! j% w" W
最后一点：永远永远不要放弃！
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我是果子
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共12条精彩回复，最后回复于 2024-10-28 21:44
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[LV.7]狂热爱粉
阿司匹林还用？吃了多久？
本帖最后由 daminghu 于 2023-12-27 18:25 编辑 : M4 {0 F1 {% w( L
( f% {- \2 ^$ n y$ O1 \; p6 U现在还是阿帕+阿美+3759 ？分别多大量？
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4 {0 R' D! l5 O7 f& F什么基因类型？
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阿美标准量 3759 早晚150 阿帕1粒 250mg 考虑到副作用 用得比较少 |
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我是果子
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" n) ?1 m3 H- \4 c% n F3 W& R. C
21 858 突变4 }3 {2 l: Y" m. v
阿司匹林现在吃吃停停的 防止血栓的 因为现在可以平躺了 检查正常 就比较佛系 隔两天吃一次 |
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我是果子
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[LV.7]狂热爱粉
除了上面头痛，头晕，步行困难。我们还有嗜睡，犯困。
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6 V, s, a4 m4 E* ~; a不知道脑膜转你观察有？ |
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daminghu 发表于 2023-12-30 15:49
) z9 b. W& R; I# r% ^除了上面头痛，头晕，步行困难。我们还有嗜睡，犯困。( t. Q! U* \1 M7 n/ I, c/ g/ m' c. W
1 }+ }, o! i: I2 U4 @( i不知道脑膜转你观察有？ ...
! Y( C; }/ P% c: ]& b有 都有 腿发软 没法行走 会摔倒 要注意的 |
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[LV.7]狂热爱粉
腹痛腹泻连药后严重？？2 o6 v3 J* l' t7 k
+ S/ g8 r ~( X% Q7 ~
有什么办法应对？ |
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[LV.1]初来乍到
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变色卡
千斤顶
显身卡
