作者：蓝先生 4月26日到5月25日，住院整整一个月。终于，母亲术后出院了，带着一点咳嗽和虚弱的身体出院了。期间最累的是我的父亲，基本都是他在陪护。 术前新辅助治疗与赠药政策 在之前的文章中，我分享过从母亲确诊胃癌开始整个心路历程和我总结的作为患者家属要知道的几点方法（见文章末尾）。从今年1月初发现胃癌伴幽门梗阻到4月29日手术，术前的治疗，告一段落。接下来是更为漫长的术后治疗。 四个周期的新辅助治疗，将近4个月，幸运的是，手术做下来了。在新辅助治疗期间，我最担心的事情是，药物是不是有效，最关心的是，CT影像如何、癌胚抗原指标怎样。每天晚上回到家，唯一问的事情就是，母亲今天喝了多少水进去，胃肠减压管排出多少水，因为排水量差值意味着幽门梗阻的畅通程度，意味着药物是否有效。 4月26日住院，本来想着进行第五次新辅助治疗，已经准备好了自费购药的费用，因为之前主治医生说，一般新辅助治疗，需要治疗2-10期后手术，我的母亲经验评估是4-6期，而赠药是4期，所以术前4期后续用药也要自费。 所以这一点也要提醒大家，在实验入组之前，赠药政策也要了解清楚，有的是术前免费，有的术前用药加检查免费，甚至报销部分交通费，有的是赠药若干期后续自购。  图片来源：摄图网 住院费用与医保报销 再跟大家说一下费用问题。住院一个月，总的发票将近九万，自费两万五，用DRG方式付费（即按疾病诊断相关分组付费，也就是将相关疾病划分为一个组，进行打包付费，不再按项目逐项付费）。母亲是农村医保，这个费用，感觉总体上能够接受。但是DRG+药物带量集采导致一个问题就是，新药、好药，在医院里不好开出来，全部都是价格最低的平替，还有就是，有些已经在CSCO指南里提到的用药，开不出来。这既不能怪医院，也不能怪医保中心。 医院是自负盈亏的差额拨款的事业单位，要自己赚钱给自己发工资，医保中心要守好大家的医保钱袋子，承担保基本的任务，所以也只能利用包括按照病种付费在内的各种政策把钱用在刀刃上。 医保池日趋紧张，会随着老龄化社会的到来而到来，这不是中国特有的问题，而是世界共有的问题，只不过，每个国家具体做法不一。比如美国，就用发达的私立医疗系统将人分为三六九等（梅奥诊所全球顶尖），比如日本，就用发达的早期初筛初诊将一些大病隐患用较小的代价控制住（比如胃癌早筛），比如古巴，有些特色药物独步全球（比如肺癌疫苗），比如印度，用仿制原研药方式让药物更便宜。 所以现在后续治疗的麻烦在于，目前设想的方案是免疫药+化疗药，免疫药用国产的，化疗药用进口的。但免疫药目前很多医院开不出，化疗药医院只能开到国产的。所以未来可能得去医院开处方，拿着处方签去药房购药，然后再去找日间输液中心输液。  图片来源：摄图网 这个流程，比预想的复杂得多，关键在于，日间输液中心是没有床位的，且在输液前要进行血常规和肝功检测，输液中心没有这个功能。而母亲的心态很差，如果看到连病床都没有，那会很崩溃。之前在术前转院治疗的时候，母亲看到一个房间三个患者，就非常恐惧，因为在第一家K医院的时候，是单人间。 手术过程与术后护理 谈一谈手术的过程。4月26日，新辅助化疗第四周期后，再次住院，准备CT复查+化疗。28日影像结果出来，比起第一次CT，退缩一般。但是胃肠减压管的排水量，已经降低到300ml以下，比之前的1000ml少了很多，时常维持在100ml左右。W医生找我谈话，说看着可以手术了，大致评估了一下。 因为彼此都很熟悉，术前的谈话，只有三分钟，大概说了几层意思：
4月29日当天上午9:30进手术室，12:50叫家属看切除的病理组织，16:00出手术室。后来才知道，当天准备手术的，有至少两个患者腹腔镜探查后无法手术出来了。  图片来源：摄图网 术后进行了三天的一级护理，造影检查显示手术很成功，于是撤掉氧气管二级护理了三天。母亲说手脚麻，医生以为是钠钾离子失衡，给她开了电解质，母亲喝了之后剧烈呕吐，于是在术后的第六天，很糟糕，母亲出现了吻合口瘘。 虽然吻合口瘘是常见的术后不良反应（10%左右），但是处理起来非常麻烦，因为只能靠自行慢慢愈合。这个吻合口瘘不算大，但是也导致多住院一周。 后来复盘这件事，感觉最大的问题就是，母亲什么都说痛，什么难受都忍不了，而家属对于一些指标参数没有及时关注，没有及时和医生沟通。因为我看了那几天的血常规，钠钾离子都是正常的。 我在想，如果母亲不是因为一点痛苦就诉苦，可能就没这个事儿了。所以病人对痛苦的感知认识和忍耐也是很重要的。前两个月同个病房的一位病人，切除术后伤口很久没愈合，也是自己提着管去洗手间，走动自如。 术后最大的问题就是拉肚子。术后是先上了几天的脂肪乳，后来第一次上百普力的时候，母亲拉肚子了，一天七八次。导致那几天父亲在不断地擦拭。但是，对拉肚子原因的判断，起初没有意识到是肠道菌群重建导致的，以为是天气或者百普力的给药温度因素，其实都不是，而是肠胃菌群重建导致的。后来医院给开了双歧杆菌。 在这里又发现一个坑，就是双歧杆菌的效果，远不如亿活（布拉氏酵母菌），这时候就需要患者家属懂这些东西，后来在W医生的建议下，换了亿活，很快就接近正常了。这些平替药品，很多时候质效远不如原产药。 四五月份的南方天气，最大的问题就是院内感染。母亲的甲流搞了两次，一次也花了五天左右的时间，还有两次肺部有积水。这些在文字里用几十个字说明的东西，在住院期间，真真是非常困扰的反反复复。治疗流感用的达菲，院内无法开出，用了其他牌子的奥司他韦，后来也是自己到外面自购。 所以在这里，是我对医保改革的一点粗浅理解，就是医保改革总体是好的，但是也有让人非常不方便的地方，相信未来可以慢慢改进。 后续治疗与未来希冀 这两天看了一下CSCO指南，打算用信迪利单抗+乐沙定+希罗达来治疗，即：信迪利+XELOX方案，准备回头跟医生探讨。因为CPS>5（分期T3N3，新辅助术后TRG反应三级），分期并不好，TRG反应也一般，但是CPS的指标还可以，所以打算用免疫检查点抑制剂PD-1。 但是欧狄沃（也就是大家常说的O药，纳武利尤单抗）问了价格，九千多一瓶，一年用下来大概十二万，听说第二年有赠药，不过算起来还是贵。信迪利单抗目前也入了指南推荐，千把块的价格能够承受。 至于化疗药乐沙定和希罗达，虽然原研药价格贵些，一个周期加起来万把块，但是副作用会小很多，所以还是用进口的。目前的重点就是去找可以开得出这几种药的医院，也不是一件容易的事情。 不管怎么样，至少，手术做了，未来怎么样，一步一步来吧。 前段时间关于加拿大华人的妻子因肺癌去世的帖子，火遍全网，跟一个在国外的朋友聊到这件事，朋友说，假如是自己有一天躺在病床上，宁愿痛快地离开。我说，如果病能治好怎么办？朋友说，治好了至少还得要活蹦乱跳个五年的才值得去遭这个罪。但是我又说，在病治好之前，你又怎么知道能治好，治好之后怎么知道能蹦跶五年以上呢？这些东西，都是未知之数。对于个体而言，只能预想最坏的结果，尽最大的努力，至于努力后如何，全看天意了。 这几个月我也在一直跟母亲说她身边的事情，虽然她不爱听，但是用身边的事情去说，她也多少能够接受。她有个已经过世的朋友，丈夫出轨，儿子赌博，十年前把唯一的房子卖了。她得的是白血病。我跟母亲说，白血病有的类型有治愈机会的，她的朋友，估计甚至都不知道自己得的是哪种白血病，就去世了，因为她既没有能照顾她半年以上的丈夫，也没有能替她去询问病情的儿子。 疾病是一场长期战争，冲在最前线的始终是患者本人。战争就要动用资源，比如金钱、身体负载能力、家人的承受能力等等，诸多因素，就好比孙子兵法中说的：多算胜，少算不胜，况乎无算。战争最终的胜败具备偶然性，但是我们自己，应该先把能够获胜的因素，叠加到最大。 作者相关文章 患者故事征集 欢迎大家进行原创文章投稿，内容需以个人或家人的治疗经历分享为主题，记录您和家人在抗癌路上的治疗历程。您也可以联系我们接受采访，由编辑撰写您的患者故事。文章一经采用发表后，即可获得论坛准备的精美礼品一份，并转赠文章所有打赏。（投稿文章须为原创作品，并且没有在其他媒体（包括网站、微信公众号及APP）上公开发表过。）  患者故事投稿请扫描二维码添加小助手了解详情。 |
