讲述者：李先生 整理者：雪漓 “您女儿目前恢复得很好，各项指标也正常，腿部功能目前来看也没有受损。”这是女儿手术后第一次复查时，医生对李明说的话。一时间李明和爱人都激动地说不出话，只得双手合十不住地向医生道谢。走出诊室，爱人泪流满面，抱着孩子亲了又亲，李明看着女儿健全的双腿，一时间泪水同样模糊了双眼。 女儿腿部有6厘米肿瘤，医生却说要截肢 2022年6月24日，是李明第一次当爸爸的日子，女儿因为早产，在李明匆匆看过一眼后便被抱到保温箱，只一眼李明便注意到女儿腿部有一个很不自然的凸起。8天后，女儿从保温箱被抱出，大腿内侧的肿块已经大到6.3cm左右，李明和爱人在妇幼医生的建议下，赶忙去到上级医院做进一步检查。 奔赴重庆儿童医院，门诊医生看过后判断大概率为肿瘤，将女儿转到肿瘤科。那一刻，爱人的情绪已经几近崩溃，仅仅几天时间，他们眼睁睁看着女儿腿部肿瘤似乎一天比一天增大却无能为力。在肿瘤科做完核磁后，主治医生判断为女儿可能是横纹肌肉瘤，但具体结果需要等做完穿刺活检后才能进一步确定。医生私下告诉李明，做完穿刺活检后肿瘤可能会很快进展，所以一旦决定要做穿刺活检就要先按照横纹肌肉瘤的治疗来同步做化疗，后续需要做手术截肢才能把肿瘤切除干净。医生嘱咐李明回去商量一下，想清楚就尽快安排做穿刺活检。 那几天李明和爱人整宿整宿睡不着觉，看着怀中熟睡的孩子，夫妻二人无论如何也无法接受让原本四肢健全的女儿变成“残疾”，即使肿瘤治好了，等到孩子长大了，知道因为父母的选择而让她成为一个残疾人，他们只是想想这件事就觉得心痛愧疚到无法面对孩子。  图片来源：摄图网 最终各项检查做完，李明没有接受重庆医院的治疗方案，因而没有做穿刺就先带着女儿回到老家。家里的气氛压抑得让每个人都透不过气，李明整日泡在网上，不停地搜索婴儿横纹肌肉瘤该如何治疗，打了无数个电话能托的人全部托到，只求能给女儿问来一条生路；爱人每天以泪洗面，几乎全天都抱着女儿一刻都舍不得放手，李明的母亲唉声叹气怨这上天将苦难降在这样小的孩子身上。 几天后，李明的父亲把所有人叫到客厅，在沉默地抽完一整支烟后说道：“我和你妈妈商量了，囡囡（李明女儿）我们就抱回村里我们养着，你俩就当没生过这个孩子。”停顿了一下，父亲的声音哽咽了几分，“你俩还年轻，还能，再生一个。”听完这话，爱人几天来压抑的情绪直接崩溃，抱着女儿失声痛哭。李明神色异常痛苦，低着头攥紧拳头狠狠捶着自己的大腿，半晌抬起头看着父亲异常坚定地说道：“爸，我们做不到，我们不可能忘了自己的孩子。您说得这样，我们往后的日子只会在痛苦中内心煎熬度日，永远无法再重新开始。”说着李明抬手擦了下眼泪，“我的女儿我们会带她继续去治，重庆不行我们就去成都，成都不行我们就去广东，广东不行我们就去上海、去北京。如果都不行我们就去香港、去台湾，只要有一线希望能治，我们绝不会放弃。” 就这样一连在网上搜索治疗方法数日，李明加入了病友群，也认识了一位叫丽丽妈妈（化名）的患者家属，她为李明推荐了中山大学附属肿瘤医院的一位专家在治疗横纹肌肉瘤方面很有经验，她的孩子就是在那里医治，并且热心分享了许多去广州可以更节省花销的经验。李明在和爱人商量后，决定前往广州的医院进行治疗。 然而在出发前一晚，李明突然在朋友圈刷到丽丽妈妈的消息，她的孩子抢救无效不幸离开了。那一刻李明感觉如坠冰窟，除了对一位小生命的离世感同身受的心疼，还有对这趟广州之行前途未卜的惴惴不安。一直给自己帮助的前行者也“倒下”了，这趟广州之行能否给女儿带来治疗希望，一切都是未知数。 几度坎坷求医行，守得云开见月明 在广州的医院里，医生初步检查后判断李明的女儿不像是横纹肌肉瘤，更可能是婴儿型纤维肉瘤，8月底，医生安排了李明的女儿做穿刺活检。 女儿的肿瘤长在大腿内侧，那时女儿的腿部因为肿瘤的影响已经僵硬得伸腿都成困难，女儿的尿不湿也绷得很紧，很难包裹住腿部硕大凸起的肿块。在做了穿刺后，肿瘤进展迅速，不过几天的时间，肿瘤就增大到似乎要把尿不湿撑开，肿瘤周围的皮肤被撑得几近透明，似乎稍有触碰那可怖的肿瘤就会将血管撑破。 度日如年的几天过去，李明拿到了病理报告和基因检测结果，女儿确诊为婴儿型纤维肉瘤，有NTRK融合。但当时拉罗替尼在国内尚无购买渠道（现在国内已可以买到），而从国外购进周期很长，女儿的肿瘤与日俱增，已经来到了10cm大小，整个大腿似乎都被肿瘤覆盖住。刻不容缓，李明在病友群及网络上发出求助，最终在一位成都的患者家属那里买到了他家还未开封的拉罗替尼，及时给女儿用上了药物。 糖浆型的药物用注射器一点点喂进女儿嘴里，整个过程都很顺利，女儿也鲜少哭闹。看着女儿一点点服下药物，李明和爱人的整颗心都提到嗓子眼，不知道女儿吃下拉罗替尼是否会有效果，只能无助地一遍遍祈祷这次能带给女儿奇迹。 好在这一次上天终于眷顾了李明一家，女儿的肿瘤在用药两三天后就有明显缩小，李明给女儿换尿不湿时惊讶地发现尿不湿已经完全可以把肿瘤包住了。李明每天从外表测量着肿瘤大小记录，等到十多天后出院回家，肿瘤从外观上几乎已经看不到了。很快李明又等到了第二个好消息，拉罗替尼在国内上市，医生为李明一家联系了拉罗替尼赠药，减轻了他们的经济负担。等到女儿服用完第一个疗程去医院复查，肿瘤已经肉眼不可见，触摸女儿的腿部也变得柔软不再像从前那般僵硬，只有通过核磁共振才能看到腿部肿瘤的情况。 李明在病友群里和大家分享了这个喜讯，群友们提醒李明现在要着手和医生沟通手术时机，并为李明推荐了北京儿童医院的成主任，成主任对拉罗替尼的药性更为了解，对于用药后的儿童手术更有经验。 女儿成功实现手术治愈，未来一切都会更好 对于李明一家来说，成主任就像是“女菩萨”一样的存在，她会设身处地站在患者角度去考虑，耐心讲解各种术前注意事项。在了解到李明家情况后，成主任告诉李明自己的出诊日期，嘱咐他下次复查不用挂专家号，直接挂医院的便民门诊号节省挂号费。真正为李明一家提供切实的帮助。 在进行一系列术前检查后，成主任告诉李明，虽然目前从MRI增强核磁共振检查还能看到有增强反应，但孩子一直用拉罗替尼到现在整体恢复都很好，有可能手术切开后肿瘤已是肉眼不可见，所以手术时会让B超医生同步在手术室进行手术，一定会尽全力对孩子的大腿功能做最大程度保留。医院B超主任的号很难挂到，成主任直接打电话亲自沟通，详细说明情况，让李明一家可以到B超室直接找到主任做B超拿到结果。 2023年4月，在女儿出生后历经数月奔波治疗，终于成功实现了手术切除肿瘤，并且没有伤害到女儿的大腿功能。 2023年6月，李明再次带着女儿前往北京复查，成主任在看完复查结果后，温和地笑着说道：“您女儿术后恢复得非常好，从检查结果来看孩子的生长发育也没有受到肿瘤治疗的太多影响，以目前的状态可以考虑逐步减少药量直至停药了。” 那一刻，李明感觉一直笼罩在自己周围的一层阴鸷的外壳一点点碎裂，有光透过缝隙一点点照进，直至光芒全部笼罩住他们一家。李明和爱人对视一眼，都在彼此眼中看到了早已泪如雨下的自己。从女儿出生开始二人的心就始终悬在高空无法放下，无力感与恐慌感始终如影随形，直到今天两人终于看到了希望的未来，以后一家三口的生活终于能够重回正轨。 现在李明依然活跃在病友群中，将自己过往的经验教训告诉后来者帮助他们少走弯路。前段时间，李明一家参加了论坛的茶话会活动，把自家的治疗经验分享给同在抗癌路上前行的战友们。 随着医疗水平逐步提高，李明相信癌症已经不是不可对抗的洪水猛兽，面对儿童肿瘤，家长一定要有一颗强大的内心，坚持治疗不放弃，在听取医生治疗方案的同时自己也要不断学习，充分和病友群的战友交流，有这么多人的帮助又有新药和新兴医疗技术不断研发，每个家庭一定都会迎来更加美好的明天！  图片来源：摄图网 （为保护患者隐私，文中出现所有姓名均为化名。） 患者故事征集 欢迎大家进行原创文章投稿，内容需以个人或家人的治疗经历分享为主题，记录您和家人在抗癌路上的治疗历程。您也可以联系我们接受采访，由编辑撰写您的患者故事。文章一经采用发表后，即可获得论坛准备的精美礼品一份，并转赠文章所有打赏。（投稿文章须为原创作品，并且没有在其他媒体（包括网站、微信公众号及APP）上公开发表过。）  患者故事投稿请扫描二维码添加小助手了解详情。 |
